Les actualités : de l’APMF et informations institutionnelles

agrandir la police reduire la police imprimer

Accueil > Actualités > Toute l’actu !


Questionnaire à destination des patients sous enzymothérapie.

Chers patients et chers parents de patients,

Nous souhaitons solliciter votre participation à une enquête dont le but est de recueillir votre expérience et vos questionnements autour des traitements par enzymothérapie substitutive administrée par voie intraveineuse.

Vos retours aideront à l’élaboration d’un programme d’Education Thérapeutique Patients (ETP).
Ce programme sera destiné aux patients atteints d’une maladie lysosomale et à leur entourage pour les aider à mieux comprendre, mieux gérer le traitement par enzymothérapie substitutive et mieux vivre leur quotidien avec ce traitement.

Pour vous, il s’agit de répondre anonymement à un questionnaire en ligne avant le 11 novembre 2020. Il est nécessaire de prévoir une trentaine de minutes.
La demande de participation peut vous parvenir plusieurs fois (via association de patients, médecins, autres), nous vous demandons de ne répondre qu’une seule fois à l’enquête.

Le lien pour accéder au questionnaire est le suivant : https://fr.surveymonkey.com/r/6NQ6BVM

Ce projet repose sur une collaboration entre des professionnels de santé de centres de référence des maladies héréditaires du métabolisme et des maladies lysosomales, des représentants d’associations de patients atteints de maladies lysosomales ASSOCIATION DES PATIENTS DE LA MALADIE DE FABRY (APMF)) et (VAINCRE LES MALADIES LYSOSOMALES (VML) et des patients experts.
Il est mené en lien avec la filière de santé maladies rares G2M (Filière des maladies héréditaires du métabolisme).
Il a obtenu un financement de la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS), à l’issue d’une sélection lors de l’appel à projets ETP 2019 de la DGOS.
Les premiers résultats qualitatifs de ce questionnaire seront disponibles sur les plateformes des associations de patients.
Le programme finalisé sera partagé avec l’ensemble des centres français prenant en charge ces patients.

En vous remerciant par avance pour votre participation.
Dr Anne-Sophie Guémann, Pédiatre CRMHM Lille
Mme Najya Bedreddine, APMF
Mme Delphine Genevaz, VML

QUELQUES CONSEILS POUR ABORDER LE CORONAVIRUS AVEC LES ENFANTS

La Filiale de Cardiologie Pédiatrique et Congénitale avec le soutien de la Filière CARDIOGEN vous propose des conseils, et des outils pour répondre à nos enfants sur le Covid-19.

Les mesures de prévention relatives au coronavirus se font de plus en plus drastiques et pour les enfants, témoins de la situation inhabituelle et eux-mêmes impactés par la fermeture des écoles, le sujet peut devenir source d’angoisse. Comment les rassurer, sans leur mentir ?
L’actualité́ marquée par l’épidémie de coronavirus, bien qu’elle puisse être anxiogène peut être abordée avec les enfants (si vous sentez qu’ils en ont besoin). En effet, le fait de ne pas en parler peut engendrer l’inverse de l’effet escompté : au lieu de protéger les enfants en omettant de parler du coronavirus, le risque est que ceux-ci en aient d’autant plus peur :

 !!!! Pour les jeunes enfants, il n’est donc pas forcément nécessaire ni souhaitable d’entrer dans les détails, ni même d’aborder le sujet si l’enfant n’en parle pas lui- même. Cela risquerait de lui créer des peurs qu’il n’avait pas forcément auparavant.

Cliquez ici :

Télémédecine : un assouplissement des règles pour le coronavirus

Désormais, et jusqu’au 31 mai 2020, les personnes atteintes ou potentiellement infectées par le coronavirus peuvent bénéficier de la téléconsultation même si elles n’ont pas de médecin traitant la pratiquant, si elles n’ont pas été orientées par lui, et si le médecin téléconsultant ne les connaît pas préalablement, conditions jusqu’alors exigées pour la prise en charge. Cette mesure concerne également les actes de télésuivi réalisés par des infirmiers diplômés d’État.

Cliquez ici :

Actualité liée au Coronavirus.

IMPORTANT : information concernant les traitements durant cette crise sanitaire liée au Covid-19.

En raison de la situation exceptionnelle actuelle liée au CORONAVIRUS le comité Scientifique de l’APMF vous informe :

• Que les perfusions à l’hôpital pourront être suspendues pour plusieurs semaines pour éviter le risque d’exposition au virus et de la disponibilité des médecins et locaux. Cette mesure pourra être prise par votre médecin coordonnateur qui vous en informera.

• Que les perfusions à domicile pourraient aussi être perturbées en raison de problèmes de livraisons des produits à la pharmacie de l’hôpital et du service de portage à domicile.

Les laboratoires n’ont pas de problème de fabrication.

L’interruption transitoire de perfusion dans un cas tout à fait exceptionnel et de force majeure n’est pas préjudiciable à votre santé pour deux mois.

Concernant le traitement oral Chaperon, la livraison directe dans la pharmacie de ville est assurée. Normalement à ce jour, il n’y aura pas de problème pour avoir votre traitement dans votre pharmacie de ville habituelle.

Restant à votre disposition pour toutes questions.
Najya BEDREDINE
Présidente APMF.

Recommandations élaborées par les médecins de la filière des maladies métaboliques par rapport au COVID 19

Une inquiétude face à l’infection par le COVID 19 est légitime, le bon sens et la solidarité seront nos meilleurs remparts dans la lutte contre cette infection. Nous avons préparé une série de questions/réponses pour mieux vous informer dans cette période d’incertitude. Les connaissances et recommandations étant susceptibles de changer en fonction de l’évolution de la situation, nous mettrons à jour régulièrement ce document (version du 18/03/2020).

Cliquez ici :

Actualité liée au Coronavirus