Les actualités : de l’APMF et informations institutionnelles

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L’annonce du diagnostic à mes proches

La réalisation de ces vidéos sous forme de témoignages et de partage d’expérience de malades, nous montre comment ils ont informé leurs familles, leurs proches, les mots qu’ils ont employés et l’importance de se faire diagnostiquer.

L’objectif principal du projet « Fabry families : no patients forgotten » et les missions de l’APMF sont de faire en sorte que dans toutes les familles touchées par la maladie de Fabry, aucun malade ne soit oublié.

Alexandra, Serge et Maxime témoignent....


Véronique et Damien témoignent....


Le mixte.....conclusion

Information de la parentèle suite à un diagnostique génétique : du nouveau !

C. Zordan, D. Lacombe, Service de Génétique Médicale, CHU de Bordeaux.

La récente publication du décret n° 2013-527 du 20 juin 2013 relatif aux conditions de mise en œuvre de l’information de la parentèle dans le cadre d’un examen des caractéristiques génétiques à finalité médicale tend à modifier les pratiques des professionnels de la génétique.

En cas de diagnostic d’une anomalie génétique pouvant être responsable d’une affection grave justifiant de mesures de prévention ou de soins, le médecin informe la personne des risques que son silence ferait courir aux membres de sa famille potentiellement concernées (Art. L1131-1 du Code de la Santé Publique). Avant la parution de ce décret, si la personne ne souhaitait pas tenir directement informés ses apparentés potentiellement concernés, une procédure de l’information médicale à caractère familial via l’Agence de la biomédecine était possible mais difficilement applicable en pratique. Avec l’accord de la personne, l’Agence de la biomédecine pouvait transmettre les informations nécessaires avec respect de l’anonymat aux médecins des apparentés potentiellement concernés.
Si la personne ne souhaite pas tenir informés ses apparentés, le médecin étant soumis au secret médical, aucune procédure de transmission de l’information médicale à caractère familial n’est possible.

Lire la suite de cet article dans la rubrique Informations officielles

L’APMF organise "La Course des Héros"

L’Association des Patients de la Maladie de Fabry (APMF) organise « La Course des Héros », le dimanche 22 juin 2014-Parc de Saint-Cloud, à Paris.

Que vous soyez sportif ou non,devenez un héros en rejoignant l’équipe de l’APMF !

La course des héros, c’est…

  • 186 associations représentées & 5148 Héros mobilisés
  • Près de 2 millions d’euros collectés
  • 6 Km à pieds accessibles à tous : marche ou course (pas de chronomètre)
  • Des prix remis en fonction des montants des dons collectés, et du nombre de participants
  • De la créativité…

Êtes-vous prêt à relever le défi ?
Alors révélez le Héros qui est en vous pour l’APMF !

Télécharger les modalités d’inscription

9e Rencontre Nationale

L’APMF organise sa 9e Rencontre Nationale des Patients atteints de la Maladie de Fabry le 17 mai 2014 à La Chapelle sur Edre.

Si vous voulez participer à cette rencontre, merci de nous contacter au 06/32/26/25/69 ou par mail : nathalie.triclin@apmf-fabry.org
(rencontre exclusivement réservée aux personnes atteintes de la maladie de Fabry).

Découvrez le préprogramme de la réunion et inscrivez-vous :
Télécharger le préprogramme