Les actualités : de l’APMF et informations institutionnelles

agrandir la police reduire la police imprimer

Accueil > Actualités > Toute l’actu !


8e Rencontre Nationale des Patients

Nous organisons notre 8e Rencontre Nationale des Patients atteints de la Maladie de Fabry le 08 juin 2013 à Marseille.

Si vous voulez participer à cette rencontre, merci de nous contacter au 06/32/26/25/69 ou par mail : contact@apmf-fabry.org (rencontre exclusivement réservée aux personnes atteintes de la maladie de Fabry).

Découvrez le programme de la réunion et inscrivez-vous :
Télécharger le programme

Projet d’éducation thérapeutique

Le 16 mars 2013 de 10h à 12h, les Centres de Référence des Maladies Auto-immunes et Maladies Systémiques Rares de Lille se réunissent pour mettre en place un projet d’éducation thérapeutique destiné aux patients atteints de la maladie de Fabry.

Cette réunion à plusieurs objectifs, d’une part évaluer les besoins des patients, d’autre part expliquer ce qu’est la maladie de Fabry, et enfin de bâtir un programme d’éducation qui pourrait comporter 3 ou 4 séances annuelles de 2 heures pour vous aider à devenir un partenaire de soins.

Vous désirez participer à cette réunion télécharger le coupon réponse, ci-dessous :
CRMHM-Lille : Invitation pour les patients

Journée internationale des maladies rares 2012

Identifier les inégalités en matière de maladies rares pour mieux les combattre"

La journée des maladies rares aura lieu dans moins d’un mois (le 28 février), et vous vous demandez peut-être ce que vous pouvez faire…… Lire la suite sur le site de l’Alliance Maladies Rares
et sur celui de Rare Disease Day

La troupe de théâtre COMEDIS donne une représentation au profit de l’APMF

Le 26 janvier 2013 à 20h30 dans l’Aube, Salle des fêtes de PONT SAINTE MARIE Tous au théâtre pour voir la pièce humoristique « Atout cœur » mise en scène par la troupe COMEDIS au profit de l’APMF. Nous serons accompagnés d’une partie de notre comité scientifique.