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Bonne année 2015

Les membres du bureau et le comité scientifique de l’APMF vous souhaitent une très belle année 2015

10e Rencontre Nationale des Patients atteints de la maladie de Fabry

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10e Rencontre Nationale des patients atteints de la maladie de Fabry

Le samedi 6 juin 2015 à Paris

Notez cette date dans votre agenda et pré-inscrivez-vous en cliquant ici

Programme complet à venir prochainement

Téléchargez le Flyer :

Annonce de la 10e Rencontre Nationale des patients atteints de la maladie de Fabry

15e Marche des Maladies Rares

Samedi 6 décembre prochain, l’Alliance Maladies Rares organise la 15e Marche des Maladies Rares à l’occasion du Téléthon.

Avec plus de 2 000 marcheurs venus de toute la France pour témoigner de l’existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes, cette marche sera l’occasion de tous se rassembler.

L’Alliance organise cet événement symbole de convivialité, d’entraide, de courage et de détermination, en marchant plusieurs kilomètres pour montrer que « les maladies sont rares, mais les malades nombreux ».

SOYONS DE CE MOUVEMENT ET MARCHONS POUR FAIRE AVANCER LA RECHERCHE !

De tous âges, malades ou non, de Paris ou d’ailleurs, à pied, en fauteuil, en trottinette ou même en poussette, nous nous unirons sous une même bannière, celle des maladies rares, affichant l’espoir, la solidarité et la détermination.
Rendez-vous samedi 6 décembre 13h30 au Jardin du Luxembourg pour rejoindre le Champ de Mars.

Pour participer à la marche : contact@apmf-fabry.org

L’APMF sur canal 32

Passion Bénévole - vivre avec la maladie de Fabry - 07 Novembre 2014
Découvrez l’émission qui se consacre chaque semaine à une association auboise en compagnie d’Alain Laude.
Cette émission met à l’honneur les bénévoles et Arielle Bachelery Présidente de l’APMF ainsi que Virginie Le Pera secrétaire de l’APMF y ont participé, cliquez ici

Passion bénévole - vivre avec la maldie de Fabry

L’annonce du diagnostic à mes proches

La réalisation de ces vidéos sous forme de témoignages et de partage d’expérience de malades, nous montre comment ils ont informé leurs familles, leurs proches, les mots qu’ils ont employés et l’importance de se faire diagnostiquer.

L’objectif principal du projet « Fabry families : no patients forgotten » et les missions de l’APMF sont de faire en sorte que dans toutes les familles touchées par la maladie de Fabry, aucun malade ne soit oublié.

Alexandra, Serge et Maxime témoignent....


Véronique et Damien témoignent....


Le mixte.....conclusion