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Education Thérapeutique consacrée à la maladie de Fabry

L’équipe du CHRU de LILLE est heureuse de vous annoncer l’ouverture d’un programme d’Education Thérapeutique consacré à la maladie de Fabry.

Qu’est-ce que l’éducation thérapeutique ?

L’éducation thérapeutique du patient (ETP) est un soin au même titre que vos traitements ; c’est un accompagnement pour vous faire devenir un partenaire dans votre prise en charge.

A quoi cela va-t-il me servir ?

L’éducation thérapeutique du patient (ETP) s’adresse aux patients atteints d’une maladie chronique afin de les aider de façon personnalisée à mieux vivre avec leur maladie : mieux la connaître, mieux l’expliquer aux autres, mieux gérer ses complications et ses traitements… L’ETP vient en plus de votre suivi médical habituel et ne le remplace pas ! Vous pouvez par exemple être suivi dans l’hôpital X et venir suivre un programme ETP dans l’hôpital Y ; les médecins qui vous suivent seront informés que vous participez au programme.

Comment cela va-t-il se passer ?

Le programme d’ETP commence toujours par un entretien individuel afin de mieux vous connaître et de définir ensemble quelles sont vos attentes et vos besoins concernant votre quotidien avec la maladie de Fabry.
Ensuite, vous pourrez participer à des séances collectives (maximum 4 sur l’année) avec d’autres patients, toujours animées par des soignants.
Vous pouvez venir à ces rendez-vous seul(e) ou accompagné(e) (conjoint(e), enfant, parent…) car souvent, la maladie concerne aussi votre entourage.

Si vous êtes intéressés ou si vous souhaitez avoir plus d’informations sur ce programme, n’hésitez pas à nous contacter :

-   Par téléphone : 03 20 44 50 48, en demandant Isabelle CITERNE
-   Par mail : isabelle.citerne@chru-lille.fr

En espérant vous rencontrer bientôt dans le cadre de ce programme,

Isabelle CITERNE (IDE) / Dr Hélène MAILLARD

Dr Claire DOUILLARD / Pr Eric HACHULLA

10e Journée internationale des maladies rares

Cette 10e Journée internationale des maladies rares est coordonnée par Eurordis, Alliance non gouvernementale qui fédère 733 associations de patients atteints de maladies rares dans 64 pays et couvrant plus de 4000 maladies.

Événement annuel organisé un 29 février, jour rare, ou le 28 février le cas échéant, la Journée internationale des maladies rares est l’occasion de réunir dans le monde des milliers de personnes pour défendre la RECHERCHE sur les maladies rares. La 10e édition portera le slogan suivant :

La Recherche : plus que l’espoir, changer des vies

Cette journée a comme objectif de donner de la visibilité aux maladies rares. Elle sensibilise le grand public, les pouvoirs publics, les chercheurs, les professionnels de santé et les industriels aux problématiques que rencontrent les patients et leurs familles. La première journée des maladies rares a eu lieu en 2008 en Europe. La journée internationale des maladies rares vise à créer une véritable prise de conscience par les États, de la nécessité de mettre en place des plans nationaux et des politiques spécifiques pour les maladies rares.

En France, l’Alliance Maladies Rares, collectif de 210 associations et porte-parole des malades et de leur entourage, organise cet événement dans les régions depuis qu’il a été crée en 2007 et, nationalement, l’Alliance est partie prenante de la mobilisation de la Plateforme maladies rares.

Retrouvez la liste des actions de sensibilisation menées par les délégués régionaux et départementaux de l’Alliance Maladies Rares : http://bit.ly/2k6Vd1X

Ce qui se passe dans les autres pays : http://www.rarediseaseday.org/

12e Rencontre Nationale des Patients atteints de la Maladie de Fabry

L’APMF organise sa 12e Rencontre Nationale des Patients atteints de la Maladie de Fabry le 20 et 21 mai 2017 à Tours.

Si vous voulez participer à cette rencontre, merci de nous contacter par mail : contact@apmf-fabry.org ou par téléphone : 06/32/26/25/69 (rencontre exclusivement réservée aux personnes atteintes de la maladie de Fabry et leur famille).

Découvrez le programme de la réunion et inscrivez-vous :

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Les Membres du bureau et le Comité scientifique de l’APMF vous souhaitent une très belle et douce année 2017 !