Les actualités : de l’APMF et informations institutionnelles

agrandir la police reduire la police imprimer

Accueil > Actualités > Toute l’actu !


9e Rencontre Nationale

L’APMF organise sa 9e Rencontre Nationale des Patients atteints de la Maladie de Fabry le 17 mai 2014 à La Chapelle sur Edre.

Si vous voulez participer à cette rencontre, merci de nous contacter au 06/32/26/25/69 ou par mail : nathalie.triclin@apmf-fabry.org
(rencontre exclusivement réservée aux personnes atteintes de la maladie de Fabry).

Découvrez le préprogramme de la réunion et inscrivez-vous :
Télécharger le préprogramme

8e Rencontre Nationale des Patients

Nous organisons notre 8e Rencontre Nationale des Patients atteints de la Maladie de Fabry le 08 juin 2013 à Marseille.

Si vous voulez participer à cette rencontre, merci de nous contacter au 06/32/26/25/69 ou par mail : contact@apmf-fabry.org (rencontre exclusivement réservée aux personnes atteintes de la maladie de Fabry).

Découvrez le programme de la réunion et inscrivez-vous :
Télécharger le programme

Projet d’éducation thérapeutique

Le 16 mars 2013 de 10h à 12h, les Centres de Référence des Maladies Auto-immunes et Maladies Systémiques Rares de Lille se réunissent pour mettre en place un projet d’éducation thérapeutique destiné aux patients atteints de la maladie de Fabry.

Cette réunion à plusieurs objectifs, d’une part évaluer les besoins des patients, d’autre part expliquer ce qu’est la maladie de Fabry, et enfin de bâtir un programme d’éducation qui pourrait comporter 3 ou 4 séances annuelles de 2 heures pour vous aider à devenir un partenaire de soins.

Vous désirez participer à cette réunion télécharger le coupon réponse, ci-dessous :
CRMHM-Lille : Invitation pour les patients

Découvrez les principaux résultats de questionnaire sur "La transmission Génétique de la maladie de Fabry

Notre deuxième enquête a été réalisée entre mai et juillet 201. Quarante-six questionnaires nous ont été retournés et analysés. Vous trouverez dans cette newsletter les principaux résultats de cette enquête anonyme.

Bonne lecture !

Télécharger le document

Marche au profit de l’APMF

Groupama organise le 14 juin 2009, une marche découverte à Yoncq (Ardennes) au profit de l’APMF. Cette marche se déroulera dans un esprit familial et convivial. Accessible à tous, venez nombreux !

Tous ensemble contre les Maladies Rares !

Télécharger l’invitation