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10e Journée internationale des maladies rares

Cette 10e Journée internationale des maladies rares est coordonnée par Eurordis, Alliance non gouvernementale qui fédère 733 associations de patients atteints de maladies rares dans 64 pays et couvrant plus de 4000 maladies.

Événement annuel organisé un 29 février, jour rare, ou le 28 février le cas échéant, la Journée internationale des maladies rares est l’occasion de réunir dans le monde des milliers de personnes pour défendre la RECHERCHE sur les maladies rares. La 10e édition portera le slogan suivant :

La Recherche : plus que l’espoir, changer des vies

Cette journée a comme objectif de donner de la visibilité aux maladies rares. Elle sensibilise le grand public, les pouvoirs publics, les chercheurs, les professionnels de santé et les industriels aux problématiques que rencontrent les patients et leurs familles. La première journée des maladies rares a eu lieu en 2008 en Europe. La journée internationale des maladies rares vise à créer une véritable prise de conscience par les États, de la nécessité de mettre en place des plans nationaux et des politiques spécifiques pour les maladies rares.

En France, l’Alliance Maladies Rares, collectif de 210 associations et porte-parole des malades et de leur entourage, organise cet événement dans les régions depuis qu’il a été crée en 2007 et, nationalement, l’Alliance est partie prenante de la mobilisation de la Plateforme maladies rares.

Retrouvez la liste des actions de sensibilisation menées par les délégués régionaux et départementaux de l’Alliance Maladies Rares : http://bit.ly/2k6Vd1X

Ce qui se passe dans les autres pays : http://www.rarediseaseday.org/