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Education Thérapeutique consacrée à la maladie de Fabry

L’équipe du CHRU de LILLE est heureuse de vous annoncer l’ouverture d’un programme d’Education Thérapeutique consacré à la maladie de Fabry.

Qu’est-ce que l’éducation thérapeutique ?

L’éducation thérapeutique du patient (ETP) est un soin au même titre que vos traitements ; c’est un accompagnement pour vous faire devenir un partenaire dans votre prise en charge.

A quoi cela va-t-il me servir ?

L’éducation thérapeutique du patient (ETP) s’adresse aux patients atteints d’une maladie chronique afin de les aider de façon personnalisée à mieux vivre avec leur maladie : mieux la connaître, mieux l’expliquer aux autres, mieux gérer ses complications et ses traitements… L’ETP vient en plus de votre suivi médical habituel et ne le remplace pas ! Vous pouvez par exemple être suivi dans l’hôpital X et venir suivre un programme ETP dans l’hôpital Y ; les médecins qui vous suivent seront informés que vous participez au programme.

Comment cela va-t-il se passer ?

Le programme d’ETP commence toujours par un entretien individuel afin de mieux vous connaître et de définir ensemble quelles sont vos attentes et vos besoins concernant votre quotidien avec la maladie de Fabry.
Ensuite, vous pourrez participer à des séances collectives (maximum 4 sur l’année) avec d’autres patients, toujours animées par des soignants.
Vous pouvez venir à ces rendez-vous seul(e) ou accompagné(e) (conjoint(e), enfant, parent…) car souvent, la maladie concerne aussi votre entourage.

Si vous êtes intéressés ou si vous souhaitez avoir plus d’informations sur ce programme, n’hésitez pas à nous contacter :

-   Par téléphone : 03 20 44 50 48, en demandant Isabelle CITERNE
-   Par mail : isabelle.citerne@chru-lille.fr

En espérant vous rencontrer bientôt dans le cadre de ce programme,

Isabelle CITERNE (IDE) / Dr Hélène MAILLARD

Dr Claire DOUILLARD / Pr Eric HACHULLA