Aller plus loin pour comprendre les maladies rares

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Liens Institutionnels

Depuis 2001,la Plateforme Maladies Rares est un lieu qui rassemble une centaine de salariés et de nombreux bénévoles, mobilisés pour faire avancer le combat contre les maladies rares et améliorer la vie des personnes malades et de leurs familles.


Alliance Maladies Rares

Association loi de 1901, créée le 24 février 2000 et reconnue d’utilité publique, l’Alliance Maladies Rares ->www. alliance-maladies-rares.org rassemble 210 associations de malades, représentant près de 2 000 maladies.

Porte-voix des 3 millions de malades en France, l’Alliance est, comme l’indique le préambule de ses statuts "une union respectueuse des identités et de l’autonomie de chacun de ses membres auxquels elle ne se substitue pas".

La mission première de l’Alliance est de faire connaître et reconnaître les maladies rares auprès du public, des pouvoirs publics et des professionnels de santé.

Elle suscite et développe toutes actions de recherche, d’entraide, d’information et de revendication concernant les maladies et handicaps rares.

Avec ses antennes régionales, l’Alliance est présente sur l’ensemble du territoire français et fait partie de la Plateforme Maladies Rares.


Orphanet

Orphanet est le portail d’information de référence sur les maladies rares et les médicaments orphelins, pour tous publics. Chaque mois, plus d’un million de pages du site internet d’Orphanet sont consultées depuis plus de 200 pays.

Créé en 1997 à l’initiative de la Direction Générale de la Santé et de l’INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale), Orphanet est aujourd’hui un projet international, présent dans 36 pays et coordonné à Paris par l’Unité de Service 14 de l’INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale). Ce service est composé d’une quarantaine de professionnels de l’information scientifique et médicale.

L’infrastructure et la coordination d’Orphanet sont financées conjointement par l’Inserm (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale), la Direction Générale de la Santé française et la Commission Européenne. Certains services sont financés spécifiquement par d’autres partenaires. Les activités d’Orphanet au niveau national sont également financées par des institutions des pays et/ou des contrats spécifiques.


Membre d’Eurordis

Alliance à but non lucratif, EURORDIS-Rare Diseases Europe regroupe 826 associations de patients atteints de maladie rare. Représentant 70 pays, ces associations œuvrent ensemble à améliorer le quotidien des 30 millions de personnes qui vivent avec une maladie rare en Europe.
En mettant en relation patients, familles et groupes de patients, en rapprochant toutes les parties prenantes et en mobilisant la communauté des maladies rares, EURORDIS renforce la voix des patients et contribue au développement de politiques de recherche et de santé publique et de services aux patients.



Maladies Rares Info Services

Association loi 1901, Maladies Rares Info Services a été créée en octobre 2001 avec le soutien de l’Association Française contre les Myopathies (AFM), grâce aux dons du Téléthon.

Son service d’information et de soutien est aujourd’hui reconnu comme un service de référence destiné aux personnes touchées par une maladie rare et aux professionnels du secteur sanitaire et social. L’équipe est constituée de professionnels, médecins et scientifiques, spécialistes des maladies rares. Leur activité est exclusivement dédiée à Maladies Rares Info Services : 01 56 53 81 36.


La Fondation Maladies Rares

La Fondation Maladies Rares a été créée dans le cadre du 2ème Plan National Maladies Rares 2011-2016 par décret du ministère de l’Enseignement supérieur et de la recherche le 7 février 2012.

Elle est née de la volonté conjointe de tous les acteurs impliqués dans la recherche et la prise en charge des maladies rares, et plus particulièrement ses 5 membres fondateurs : l’AFM-Téléthon, l’Alliance Maladies Rares, l’Inserm, la Conférence des Directeurs Généraux de Centres Hospitaliers Universitaires et la Conférence des Présidents d’Université.


FRANCE ASSO SANTÉ : LA VOIX DES USAGERS

France Assos Santé est le nom choisi par l’Union nationale des associations agréées d’usagers du système de santé afin de faire connaître son action comme organisation de référence pour représenter les patients et les usagers du système de santé et défendre leurs intérêts. Forte d’une mission officiellement reconnue par son inscription dans le code de la santé publique via la loi du 26 janvier 2016, France Assos Santé a été créée en mars 2017 à l’initiative de 72 associations nationales fondatrices, en s’inscrivant dans la continuité d’une mobilisation de plus de 20 ans pour construire et faire reconnaître une représentation des usagers interassociative forte. Notre volonté est ainsi de permettre que s’exprime la vision des usagers sur les problématiques de santé qui les concernent au premier chef, par une voix puissante, audible et faisant la synthèse des différentes sensibilités afin de toujours viser au plus juste de l’intérêt commun.



Santé Info Droits

Une question juridique ou sociale liée à la santé : des écoutants spécialistes vous informent et vous orientent : 01 53 62 40 30
Santé Info Droits est une ligne d’informations juridiques et sociales constituée de juristes et avocats qui ont vocation à répondre à toutes questions en lien avec le droit de la santé.

Elle a été créée par le Collectif Interassociatif Sur la Santé (CISS), devenu France Assos Santé, réunissant plus de soixante-dix associations de personnes malades, âgées, retraités, en situation de handicap, de consommateurs et d’associations familiales.


Fabry International Network
The Fabry International Network mission is to be a global, independent network of Fabry Patient Organisations whose purpose is to collaborate,
communicate and promote best practices to support those affected by Fabry disease.