APMF : ses membres et le travail de l’association

agrandir la police reduire la police imprimer

Accueil > L’association > Témoignages > La maladie et l’annonce à l’enfant


La maladie et l’annonce à l’enfant

Quand nous avons appris que mon mari était porteur de la maladie de Fabry, notre famille était déjà construite et les enfants, (1 garçon et 1 fille), bien présents. Rapidement, la question s’est posée de savoir comment en parler à notre fille ; comment aborder le sujet ; à quel âge ; que lui dire ; faut-il entrer dans les détails ?

Personne n’était là pour nous aider, nous donner des conseils ; par contre, tous les traitements se sont passés à la maison (dialyse et aujourd’hui injection d’enzymes de substitution). Sans jamais minimiser ce qui se passe à la maison, nous les avons laissés voir et participer aux traitements.

L’adolescence est arrivée et nous avons choisi ce moment pour parler à nos enfants de la maladie. Pour notre fille, certaines choses pouvant se modifier,(apparition de douleurs dans les membres, plus de coups de chaleurs ......) Quand mon mari est rentré d’ une visite annuelle à Paris, nous avons choisi ce moment où tout le monde est réunit pour parler et expliquer que Fabry est une maladie génétique. Nous avons laissés les enfants poser les questions et avons répondus sans mentir. Nous avons aussi expliqué à notre fille que nous serions toujours là pour la soutenir et lui apporter notre aide. Aujourd’hui, et pour l’instant, l’annonce de la maladie, et bien "digérée" par les 2 enfants.

Nous attendons les questions, sans jamais les devancer ; Nous y répondons sans tricher et gérons les problèmes sans attendre, si besoin.

Notre médecin de famille nous à proposé de venir le voir tous ensemble si nous n’arrivons pas à expliquer ou dire quelque chose à nos enfants.
Et bien sur, l’école et l’infirmière scolaire nous ont reçus, nous avons échangés, expliqués la maladie et notre fille est prise en charge de façon plus précise en cas de besoin.....

Anonyme