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Mon trentième anniversaire....

Je venais de fêter mon trentième anniversaire, lorsqu’un matin de janvier, sur mon lieu de travail, je fis un malaise et fus transporté à l’hôpital.

Des urgences, je fus orienté vers le service de neurologie où aucun diagnostique ne tomba. D’examen en examen, l’origine de ce malaise resta inconnue. En avril, nouveau malaise et les médecins pensèrent à un AVC. Après maintes hospitalisations jusqu’en décembre et ma santé déclinant de plus en plus, le médecin-chef m’envoya à Paris, hôpital de la Pitié Salpétrière où le diagnostique tomba au bout de 12 jours de recherche : maladie de Fabry. En janvier, je fis à nouveau un malaise, juste avant le rendez-vous à l’hôpital Bichat à Paris où un interniste spécialiste de cette maladie, demanda mon hospitalisation ainsi que celle de ma mère. En effet, la maladie de Fabry étant une maladie génétique, ma mère étant porteuse, les examens furent effectués sur les deux personnes.

Nous comprenions enfin pourquoi depuis notre plus jeune âge, nous avions des douleurs horribles dans les mains et les pieds à chaque effort, dans la chaleur et nous passions pour des farfelus même auprès de certains médecins que nous consultions.

Les nombreux arrêts de travail aboutirent sur mon licenciement, ma mise en invalidité 2e catégorie et un véritable parcourt du combattant dans les administrations et pour ma rééducation. En effet, suite aux AVC, je ne pouvais plus parler, me déplacer avec beaucoup de mal et dans l’impossibilité d’utiliser mon bras gauche, aussi ai-je suivi pendant des mois et des mois, aujourd’hui encore, 4 ans après, des rééducations chez orthophoniste, orthoptiste, kinés, sans oublier toutes les 2 semaines, une perfusion d’enzymes substitutif. Rien n’est plus comme avant, aux oubliettes la maison que je voulais construire, mon travail que j’aimais tant, mais malgré tout, je reste positif constamment.

Merci à tout le personnel médical pour leur gentillesse, leur efficacité, aux progrès des chercheurs, à ma famille, mes voisins pour leur aide et leur présence. Ensemble nous progressons.

F.N