Les questions / réponses : vivre et aider les malades

agrandir la police reduire la police imprimer

Accueil > Tout savoir ! > Avec les proches


Avec les proches

Maladie de Fabry, Amis et Famille

Ce qui peut changer avec vos amis et votre famille, et auquel il faut faire attention ?

Ce qui peut changer, qui est fréquent et pourquoi ?

• Le comportement de vos proches peu changer : c’est fréquent et normal. En effet, l’annonce du diagnostic est un choc pour vous comme pour vos proches.

• Il est difficile pour des proches de savoir comment se comporter, comment trouver les mots justes pour être “en phase”. Et, existe-il des mots justes ?

  • Les proches peuvent être très présents, mais trop protecteurs et cela vous irrite.
    Trop catastrophés, cela vous déprime. Exagérément rassurants, vous vous sentez incompris...
  • Les proches peuvent aussi être silencieux, et vous pouvez percevoir leur silence comme une incompréhension, voire de l’indifférence.
  • De votre côté, vous pouvez avoir envie de vous éloigner, en ayant le sentiment qu’une frontière vous sépare maintenant de ceux “qui ne sont pas malades”.

• En fait, derrière ces attitudes se cache le plus souvent de l’angoisse. Et l’anxiété perturbe la communication. Chacun tâtonne, craint de faire “mal” à l’autre.

• Le secret réside dans la parole et dans l’écoute de l’autre. Préservez la communication.

Ce qu’il faut anticiper

• Il faut anticiper l’incompréhension de vos proches.

• Soyez transparents avec vos amis et votre famille : dîtes-leur dès le départ la vérité sur votre maladie. Évitez les mensonges ou les secrets.

• Expliquez leur votre maladie, vos symptômes et votre fatigue. Dîtes-leur ce que vous ressentez, vos sentiments. Expliquez vos besoins, comment vous voulez être accompagné dans cette épreuve et que vous avez aussi le droit à des moments de silence et de repli sur vous-même. Si vous avez pu expliquer en quelques mots, dès le départ, les symptômes de votre maladie, le jour où vous ne vous sentirez pas en forme, vous ne serez plus gênés de refuser une invitation ou une sortie car vos amis en comprendront aisément la raison.

• Si vous avez des parents âgés ou fragiles, ne mentez jamais, mais informez-les progressivement, directement ou par l’intermédiaire d’un proche.

• Si l’on ne parle pas de la maladie à un enfant dans les mêmes termes qu’à un adulte, il est néanmoins indispensable d’aborder le sujet avec lui. En effet, l’enfant possède une perception très aiguë de toute modification du contexte familial et le silence lui donnerait l’impression inquiétante d’être tenu à l’écart, risquant ainsi de s’imaginer le pire. Des explications simples, utilisant des termes adaptés à son âge, le rassureront. Quoi qu’il en soit, il faut savoir que les réactions d’un enfant à la maladie de l’un de ses parents sont souvent inattendues. Dans certains cas, on observe des manifestations d’agressivité, voire de violence. Parfois, il peut adopter une attitude de retrait. En règle générale, ces réactions sont sans conséquence durable. Si elles se prolongent, n’hésitez pas à en parler avec votre médecin.

Ce que vous pouvez demander à vos amis ou aux membres de votre famille

• Sachez-le, il est difficile de demander l’aide que l’on souhaite comme il est difficile pour vos proches de savoir comment vous aider. Il est normal que vous vous sentiez mal à l’aise dans une situation nouvelle et angoissante. La maladie de Fabry demande un temps d’apprentissage pour toutes les personnes concernées et pour vous en particulier. N’hésitez pas à vous faire soutenir.

• Ne soyez pas surpris de réactions bien humaines. Certaines personnes peuvent vous avoir déjà offert leur aide, en espérant surtout que vous n’alliez rien leur demander : en ce sens, les choses seront bien vite fixées ! Mais le plus souvent, vos proches ne demandent qu’à vous soutenir, sans savoir trop comment, par peur de blesser votre dignité.

• Sachez demander simplement et clairement l’aide que vous espérez de la part de vos amis ou aux membres de votre famille :

  • pour les déplacements liés à vos traitements (moyen de locomotion, présence lors de la perfusion, etc.),
  • pour les travaux physiques pénibles (entretien du jardin, de la maison, etc.)
  • pour une écoute active et un soutien psychologique à l’occasion d’un coup de blues.

• Sachez en contrepartie être reconnaissant envers vos proches.

• Sachez partager l’intimité de votre maladie avec votre entourage le plus proche, en le conviant notamment à vous accompagner lors d’une consultation avec votre médecin, et en l’incitant à poser des questions à votre médecin.

Ce qu’il vaut mieux éviter

• Au fur et à mesure, après le choc initial, vos proches peuvent entrer dans une phase de lassitude, parfois même d’agacement devant la présence importune de la maladie : ne les culpabilisez pas, sachez qu’il s’agit-là d’une réaction fréquente.

• Vous devez éviter de laisser la maladie envahir tout l’espace de leur vie. Vos proches sont là pour vous accompagner, c’est-à-dire pour prendre part à votre maladie, tout en essayant de conserver une large place à la vie normale.

• Vous devez les préserver dans la mesure du possible de plaintes continuelles et donner de la place à des projets, au rêve, à la vie de famille et de société.

• Ne jugez pas trop hâtivement vos proches, mais, là encore, tentez de dialoguer et n’hésitez pas à vous faire aider par votre médecin ou par un psychologue pour vous aider à mieux comprendre certaines réactions.

• Certes, l’organisation de la vie familiale doit être repensée : chacun doit en tenir compte et redéfinir son rôle. Mais la fonction familiale de chacun demeure, y compris la vôtre : celle d’un père, d’une mère, d’un mari, etc.

Maladie de Fabry et Vie de Couple

Ce qui peut changer dans votre vie de couple, et comment gérer les situations de “crise” ?

Ce qui peut changer, qui est normal et pourquoi ?

• Vous pouvez avoir du mal à communiquer avec votre conjoint : c’est normal. Ce que l’on vit si douloureusement se partage difficilement dans les premiers temps, parfois surtout avec ceux que l’on aime le plus. N’hésitez pas à dire “j’ai peur, je suis mal, console-moi”, mais aussi de demander le silence si vous en avez besoin.

• Vous pouvez vous sentir isolé et incompris, c’est normal. Votre conjoint ne connaît pas aussi bien que vous la maladie de Fabry et ses symptômes. Votre conjoint peut aussi vouloir minimiser la situation en pensant vous rassurer. Ayez la simplicité de lui demander de vous accompagner lors d’une prochaine consultation au cours de laquelle il pourra poser toutes les questions qu’il souhaite à votre médecin.

• Vous pouvez enfin rencontrer, dans votre vie intime de couple, une diminution du désir (ou libido), c’est normal. La maladie crée une blessure narcissique qui modifie l’image du corps et peut s’accompagner de la perte des sensations d’excitation et de plaisir. Vous pouvez aussi avoir tendance à vous éloigner de votre conjoint, par peur de le décevoir. Ces problèmes sont le plus souvent liés au choc de l’annonce de la maladie et sont passagers. Ils ont tendance à s’estomper avec le temps.

Mon couple est prêt à craquer

• Votre conjoint peut ne plus savoir vous écouter. Ne serait-ce que dans l’expression de votre fatigue. Là où vous attendez compréhension et attention, vous pouvez vous retrouver confronté à un profond sentiment de culpabilité. Comme si votre conjoint ne pouvait pas croire à la réalité de la maladie et suspectait une complaisance de votre part :
“tu t’écoutes trop”, “moi aussi je suis fatigué”.

  • Votre conjoint reste naturel : c’est bien.
    Malgré les contraintes de la maladie et du traitement (fatigue, malaises …), votre conjoint reste toujours la même personne, avec les mêmes attentes, les mêmes centres d’intérêts qu’auparavant. Ne lui demandez pas de contrôler tout ce qu’il vous dit. Ne lui demandez pas de changer radicalement d’attitude. Il n’est pas obligé de vous parler continuellement. Il a lui aussi besoin que vous portiez un regard positif sur vous-même.
  • Votre conjoint peut ne plus savoir quelle attitude adopter, se trouvant ainsi confronté à un sentiment d’impuissance et de frustration.
  • Comme toujours dans ces cas, la communication est indispensable. Apprenez à parler à votre conjoint pour éviter qu’il n’ait à vous deviner !
  • Si vous dites à votre conjoint où vous voulez en venir, si votre conjoint peut entendre, et en même temps, vous faire part de ses propres besoins (“je ne me sens pas aujourd’hui la patience de t’accompagner dans cette tâche, mais en revanche, nous pourrons essayer ensemble dimanche, j’aurai plus de temps, je me sentirai plus disponible”), c’est gagné !

• Votre conjoint peut ne plus supporter l’évolution de la maladie, se sentir las ou découragé et finir par “craquer”. Prisonnier de l’image “d’aidant désigné par le sort et prêt à se sacrifier” renvoyée par la société, il n’ose pas sortir du rôle qu’on attend de lui, ni prendre régulièrement des moments de “vacances” -* sortes de plages de liberté -* en vue de se ressourcer. Il peut être prisonnier de l’idée préconçue qu’il doit tenir bon sans se plaindre, car ce n’est pas lui qui souffre, c’est vous ! Au bout d’un moment, effectivement, s’il ne se ménage pas des périodes de mise à distance, il peut “craquer” !

  • Sachez écouter, comprendre et accepter cette situation.
  • Sachez aider votre conjoint à prendre du recul et à demander de l’aide parfois à des personnes plus éloignées (amis, famille élargie).
  • Si pris dans vos propres angoisses, et votre conjoint dans les siennes, vous vous renvoyez mutuellement celles-ci sans parvenir à en sortir, il est impératif qu’à ce moment-là, l’un comme l’autre, vous recherchiez un soutien psychologique personnel extérieur, auprès d’un psychologue ou d’un psychiatre. C’est la condition essentielle pour préserver votre couple.

Relever en couple le défi de “l’acceptation” / adaptation

• En fait, le défi à relever pour votre couple face à la maladie, c’est “l’acceptation” ou plutôt l’adaptation, tant pour vous-même que pour votre conjoint. La mise en place de repères réguliers dans votre emploi du temps quotidien, décidés davantage sur des accords tacites, que sur un renoncement à des besoins de l’un devant ceux de l’autre.

  • Et c’est de la constance dans le respect de ces repères.
  • Il s’agit d’une chose très simple, mais efficace.

• Enfin, n’oublions pas que dans de très nombreux cas, la maladie constitue pour un couple une occasion intense d’approfondir et d’affermir sa relation.