Les questions / réponses : vivre et aider les malades

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Ce qui peut changer avec vos amis et votre famille, et auquel il faut faire attention ?

Ce qui peut changer, qui est fréquent et pourquoi ?

• Le comportement de vos proches peu changer : c’est fréquent et normal. En effet, l’annonce du diagnostic est un choc pour vous comme pour vos proches.

• Il est difficile pour des proches de savoir comment se comporter, comment trouver les mots justes pour être “en phase”. Et, existe-il des mots justes ?

  • Les proches peuvent être très présents, mais trop protecteurs et cela vous irrite.
    Trop catastrophés, cela vous déprime. Exagérément rassurants, vous vous sentez incompris...
  • Les proches peuvent aussi être silencieux, et vous pouvez percevoir leur silence comme une incompréhension, voire de l’indifférence.
  • De votre côté, vous pouvez avoir envie de vous éloigner, en ayant le sentiment qu’une frontière vous sépare maintenant de ceux “qui ne sont pas malades”.

• En fait, derrière ces attitudes se cache le plus souvent de l’angoisse. Et l’anxiété perturbe la communication. Chacun tâtonne, craint de faire “mal” à l’autre.

• Le secret réside dans la parole et dans l’écoute de l’autre. Préservez la communication.

Ce qu’il faut anticiper

• Il faut anticiper l’incompréhension de vos proches.

• Soyez transparents avec vos amis et votre famille : dîtes-leur dès le départ la vérité sur votre maladie. Évitez les mensonges ou les secrets.

• Expliquez leur votre maladie, vos symptômes et votre fatigue. Dîtes-leur ce que vous ressentez, vos sentiments. Expliquez vos besoins, comment vous voulez être accompagné dans cette épreuve et que vous avez aussi le droit à des moments de silence et de repli sur vous-même. Si vous avez pu expliquer en quelques mots, dès le départ, les symptômes de votre maladie, le jour où vous ne vous sentirez pas en forme, vous ne serez plus gênés de refuser une invitation ou une sortie car vos amis en comprendront aisément la raison.

• Si vous avez des parents âgés ou fragiles, ne mentez jamais, mais informez-les progressivement, directement ou par l’intermédiaire d’un proche.

• Si l’on ne parle pas de la maladie à un enfant dans les mêmes termes qu’à un adulte, il est néanmoins indispensable d’aborder le sujet avec lui. En effet, l’enfant possède une perception très aiguë de toute modification du contexte familial et le silence lui donnerait l’impression inquiétante d’être tenu à l’écart, risquant ainsi de s’imaginer le pire. Des explications simples, utilisant des termes adaptés à son âge, le rassureront. Quoi qu’il en soit, il faut savoir que les réactions d’un enfant à la maladie de l’un de ses parents sont souvent inattendues. Dans certains cas, on observe des manifestations d’agressivité, voire de violence. Parfois, il peut adopter une attitude de retrait. En règle générale, ces réactions sont sans conséquence durable. Si elles se prolongent, n’hésitez pas à en parler avec votre médecin.

Ce que vous pouvez demander à vos amis ou aux membres de votre famille

• Sachez-le, il est difficile de demander l’aide que l’on souhaite comme il est difficile pour vos proches de savoir comment vous aider. Il est normal que vous vous sentiez mal à l’aise dans une situation nouvelle et angoissante. La maladie de Fabry demande un temps d’apprentissage pour toutes les personnes concernées et pour vous en particulier. N’hésitez pas à vous faire soutenir.

• Ne soyez pas surpris de réactions bien humaines. Certaines personnes peuvent vous avoir déjà offert leur aide, en espérant surtout que vous n’alliez rien leur demander : en ce sens, les choses seront bien vite fixées ! Mais le plus souvent, vos proches ne demandent qu’à vous soutenir, sans savoir trop comment, par peur de blesser votre dignité.

• Sachez demander simplement et clairement l’aide que vous espérez de la part de vos amis ou aux membres de votre famille :

  • pour les déplacements liés à vos traitements (moyen de locomotion, présence lors de la perfusion, etc.),
  • pour les travaux physiques pénibles (entretien du jardin, de la maison, etc.)
  • pour une écoute active et un soutien psychologique à l’occasion d’un coup de blues.

• Sachez en contrepartie être reconnaissant envers vos proches.

• Sachez partager l’intimité de votre maladie avec votre entourage le plus proche, en le conviant notamment à vous accompagner lors d’une consultation avec votre médecin, et en l’incitant à poser des questions à votre médecin.

Ce qu’il vaut mieux éviter

• Au fur et à mesure, après le choc initial, vos proches peuvent entrer dans une phase de lassitude, parfois même d’agacement devant la présence importune de la maladie : ne les culpabilisez pas, sachez qu’il s’agit-là d’une réaction fréquente.

• Vous devez éviter de laisser la maladie envahir tout l’espace de leur vie. Vos proches sont là pour vous accompagner, c’est-à-dire pour prendre part à votre maladie, tout en essayant de conserver une large place à la vie normale.

• Vous devez les préserver dans la mesure du possible de plaintes continuelles et donner de la place à des projets, au rêve, à la vie de famille et de société.

• Ne jugez pas trop hâtivement vos proches, mais, là encore, tentez de dialoguer et n’hésitez pas à vous faire aider par votre médecin ou par un psychologue pour vous aider à mieux comprendre certaines réactions.

• Certes, l’organisation de la vie familiale doit être repensée : chacun doit en tenir compte et redéfinir son rôle. Mais la fonction familiale de chacun demeure, y compris la vôtre : celle d’un père, d’une mère, d’un mari, etc.