Les questions / réponses : vivre et aider les malades

agrandir la police reduire la police imprimer

Accueil > Tout savoir ! > Etre actif et plus fort face à la maladie > Avec les proches > Maladie de Fabry et Vie de Couple > Ce qui peut changer dans votre vie de couple, et comment gérer les (...)


Ce qui peut changer dans votre vie de couple, et comment gérer les situations de “crise” ?

Ce qui peut changer, qui est normal et pourquoi ?

• Vous pouvez avoir du mal à communiquer avec votre conjoint : c’est normal. Ce que l’on vit si douloureusement se partage difficilement dans les premiers temps, parfois surtout avec ceux que l’on aime le plus. N’hésitez pas à dire “j’ai peur, je suis mal, console-moi”, mais aussi de demander le silence si vous en avez besoin.

• Vous pouvez vous sentir isolé et incompris, c’est normal. Votre conjoint ne connaît pas aussi bien que vous la maladie de Fabry et ses symptômes. Votre conjoint peut aussi vouloir minimiser la situation en pensant vous rassurer. Ayez la simplicité de lui demander de vous accompagner lors d’une prochaine consultation au cours de laquelle il pourra poser toutes les questions qu’il souhaite à votre médecin.

• Vous pouvez enfin rencontrer, dans votre vie intime de couple, une diminution du désir (ou libido), c’est normal. La maladie crée une blessure narcissique qui modifie l’image du corps et peut s’accompagner de la perte des sensations d’excitation et de plaisir. Vous pouvez aussi avoir tendance à vous éloigner de votre conjoint, par peur de le décevoir. Ces problèmes sont le plus souvent liés au choc de l’annonce de la maladie et sont passagers. Ils ont tendance à s’estomper avec le temps.

Mon couple est prêt à craquer

• Votre conjoint peut ne plus savoir vous écouter. Ne serait-ce que dans l’expression de votre fatigue. Là où vous attendez compréhension et attention, vous pouvez vous retrouver confronté à un profond sentiment de culpabilité. Comme si votre conjoint ne pouvait pas croire à la réalité de la maladie et suspectait une complaisance de votre part :
“tu t’écoutes trop”, “moi aussi je suis fatigué”.

  • Votre conjoint reste naturel : c’est bien.
    Malgré les contraintes de la maladie et du traitement (fatigue, malaises …), votre conjoint reste toujours la même personne, avec les mêmes attentes, les mêmes centres d’intérêts qu’auparavant. Ne lui demandez pas de contrôler tout ce qu’il vous dit. Ne lui demandez pas de changer radicalement d’attitude. Il n’est pas obligé de vous parler continuellement. Il a lui aussi besoin que vous portiez un regard positif sur vous-même.
  • Votre conjoint peut ne plus savoir quelle attitude adopter, se trouvant ainsi confronté à un sentiment d’impuissance et de frustration.
  • Comme toujours dans ces cas, la communication est indispensable. Apprenez à parler à votre conjoint pour éviter qu’il n’ait à vous deviner !
  • Si vous dites à votre conjoint où vous voulez en venir, si votre conjoint peut entendre, et en même temps, vous faire part de ses propres besoins (“je ne me sens pas aujourd’hui la patience de t’accompagner dans cette tâche, mais en revanche, nous pourrons essayer ensemble dimanche, j’aurai plus de temps, je me sentirai plus disponible”), c’est gagné !

• Votre conjoint peut ne plus supporter l’évolution de la maladie, se sentir las ou découragé et finir par “craquer”. Prisonnier de l’image “d’aidant désigné par le sort et prêt à se sacrifier” renvoyée par la société, il n’ose pas sortir du rôle qu’on attend de lui, ni prendre régulièrement des moments de “vacances” -* sortes de plages de liberté -* en vue de se ressourcer. Il peut être prisonnier de l’idée préconçue qu’il doit tenir bon sans se plaindre, car ce n’est pas lui qui souffre, c’est vous ! Au bout d’un moment, effectivement, s’il ne se ménage pas des périodes de mise à distance, il peut “craquer” !

  • Sachez écouter, comprendre et accepter cette situation.
  • Sachez aider votre conjoint à prendre du recul et à demander de l’aide parfois à des personnes plus éloignées (amis, famille élargie).
  • Si pris dans vos propres angoisses, et votre conjoint dans les siennes, vous vous renvoyez mutuellement celles-ci sans parvenir à en sortir, il est impératif qu’à ce moment-là, l’un comme l’autre, vous recherchiez un soutien psychologique personnel extérieur, auprès d’un psychologue ou d’un psychiatre. C’est la condition essentielle pour préserver votre couple.

Relever en couple le défi de “l’acceptation” / adaptation

• En fait, le défi à relever pour votre couple face à la maladie, c’est “l’acceptation” ou plutôt l’adaptation, tant pour vous-même que pour votre conjoint. La mise en place de repères réguliers dans votre emploi du temps quotidien, décidés davantage sur des accords tacites, que sur un renoncement à des besoins de l’un devant ceux de l’autre.

  • Et c’est de la constance dans le respect de ces repères.
  • Il s’agit d’une chose très simple, mais efficace.

• Enfin, n’oublions pas que dans de très nombreux cas, la maladie constitue pour un couple une occasion intense d’approfondir et d’affermir sa relation.