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Maladie de Fabry et Sécurité Sociale

La maladie de Fabry fait-elle partie des affections de longue durée donnant lieu à une prise en charge à 100 % par la Sécurité Sociale ?

• Oui, la maladie de Fabry est une affection de longue durée (ALD) inscrite sur la liste des 30 maladies - au titre de “maladie métabolique héréditaire” - prise en charge à 100 % par la Sécurité Sociale.

• Afin que vous puissiez bénéficier, à ce titre, d’une exonération du ticket modérateur, votre médecin doit remplir le formulaire Protocole Inter-Régimes d’Examen Spécial (PIRES) n°S3501 et l’adresser au médecin de votre caisse d’Assurance Maladie.

• L’avis de la caisse est rendu en fonction des éléments médicaux figurant sur ce protocole. C’est pourquoi le diagnostic précis, confirmé par les arguments cliniques détaillés ainsi que par les résultats des examens complémentaires nécessaires, doivent y figurer. Le projet thérapeutique et le suivi détaillé envisagé doivent également être décrits.

• Si le médecin de la caisse d’Assurance Maladie valide les propositions du médecin, il donne son accord en signant le Protocole, après avoir examiné le dossier et vous avoir éventuellement convoqué pour un examen clinique.

• Si le médecin de la caisse est en désaccord avec tout ou partie des propositions de votre médecin, ou s’il souhaite des informations plus détaillées, il renvoie le protocole au médecin accompagné d’une fiche complémentaire sur laquelle il note ses observations.

• Votre médecin doit insister et renvoyer le protocole modifié ou complété, ainsi que la fiche complémentaire renseignée.

• Au final, la décision d’exonération du ticket modérateur (accord ou refus) vous est notifiée par votre caisse d’Assurance Maladie.

• En cas d’accord du médecin de la caisse, votre caisse vous adresse une notification d’exonération du ticket modérateur et vous devez mettre à jour votre Carte Vitale afin que la mention de l’exonération du ticket modérateur y figure.

Comment suis-je remboursé(e) ?

• La maladie de Fabry fait partie des pathologies prises en charge à 100 % par la Sécurité Sociale, une fois que la maladie est diagnostiquée. Si votre médecin juge qu’un symptôme découle de cette maladie, les soins et traitements médicaux de ce symptôme seront pris en charge à 100 %.

• Sont notamment pris en charge à 100 %, quand ils sont liés à la maladie de Fabry :

  • le traitement enzymatique substitutif,
  • les traitements symptomatiques*,
  • les examens complémentaires,
  • les hospitalisations et les consultations à l’hôpital,
  • les transports à l’hôpital pour les premières perfusions,
  • les soins infirmiers en cas de perfusion à domicile,
  • le matériel nécessaire aux perfusions en cas de perfusion à domicile.

• Seuls les soins et traitements médicaux en rapport avec la maladie de Fabry sont exonérés du ticket modérateur et pris en charge à 100 %, y compris les médicaments à vignette bleue. Les soins et traitements médicaux sans rapport avec l’affection de longue durée exonérante sont pris en charge dans les conditions habituelles.

• Lors de la prescription médicale, pour différencier les soins et traitements médicaux en rapport avec l’affection de longue durée exonérante de ceux qui ne le sont pas, le professionnel de santé utilise un ordonnancier bi-zone.

• Attention : la prise en charge par la Sécurité Sociale ne comprend pas le forfait hospitalier. Il reste à la charge du patient ou de son assurance ou mutuelle personnelle qui en assure le remboursement pour tout ou partie.