Les questions / réponses : vivre et aider les malades

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Comment suis-je remboursé(e) ?

• La maladie de Fabry fait partie des pathologies prises en charge à 100 % par la Sécurité Sociale, une fois que la maladie est diagnostiquée. Si votre médecin juge qu’un symptôme découle de cette maladie, les soins et traitements médicaux de ce symptôme seront pris en charge à 100 %.

• Sont notamment pris en charge à 100 %, quand ils sont liés à la maladie de Fabry :

  • le traitement enzymatique substitutif,
  • les traitements symptomatiques*,
  • les examens complémentaires,
  • les hospitalisations et les consultations à l’hôpital,
  • les transports à l’hôpital pour les premières perfusions,
  • les soins infirmiers en cas de perfusion à domicile,
  • le matériel nécessaire aux perfusions en cas de perfusion à domicile.

• Seuls les soins et traitements médicaux en rapport avec la maladie de Fabry sont exonérés du ticket modérateur et pris en charge à 100 %, y compris les médicaments à vignette bleue. Les soins et traitements médicaux sans rapport avec l’affection de longue durée exonérante sont pris en charge dans les conditions habituelles.

• Lors de la prescription médicale, pour différencier les soins et traitements médicaux en rapport avec l’affection de longue durée exonérante de ceux qui ne le sont pas, le professionnel de santé utilise un ordonnancier bi-zone.

• Attention : la prise en charge par la Sécurité Sociale ne comprend pas le forfait hospitalier. Il reste à la charge du patient ou de son assurance ou mutuelle personnelle qui en assure le remboursement pour tout ou partie.