Les questions / réponses : vivre et aider les malades

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La maladie de Fabry fait-elle partie des affections de longue durée donnant lieu à une prise en charge à 100 % par la Sécurité Sociale ?

• Oui, la maladie de Fabry est une affection de longue durée (ALD) inscrite sur la liste des 30 maladies - au titre de “maladie métabolique héréditaire” - prise en charge à 100 % par la Sécurité Sociale.

• Afin que vous puissiez bénéficier, à ce titre, d’une exonération du ticket modérateur, votre médecin doit remplir le formulaire Protocole Inter-Régimes d’Examen Spécial (PIRES) n°S3501 et l’adresser au médecin de votre caisse d’Assurance Maladie.

• L’avis de la caisse est rendu en fonction des éléments médicaux figurant sur ce protocole. C’est pourquoi le diagnostic précis, confirmé par les arguments cliniques détaillés ainsi que par les résultats des examens complémentaires nécessaires, doivent y figurer. Le projet thérapeutique et le suivi détaillé envisagé doivent également être décrits.

• Si le médecin de la caisse d’Assurance Maladie valide les propositions du médecin, il donne son accord en signant le Protocole, après avoir examiné le dossier et vous avoir éventuellement convoqué pour un examen clinique.

• Si le médecin de la caisse est en désaccord avec tout ou partie des propositions de votre médecin, ou s’il souhaite des informations plus détaillées, il renvoie le protocole au médecin accompagné d’une fiche complémentaire sur laquelle il note ses observations.

• Votre médecin doit insister et renvoyer le protocole modifié ou complété, ainsi que la fiche complémentaire renseignée.

• Au final, la décision d’exonération du ticket modérateur (accord ou refus) vous est notifiée par votre caisse d’Assurance Maladie.

• En cas d’accord du médecin de la caisse, votre caisse vous adresse une notification d’exonération du ticket modérateur et vous devez mettre à jour votre Carte Vitale afin que la mention de l’exonération du ticket modérateur y figure.