Les questions / réponses : vivre et aider les malades

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Maladie de Fabry et école…

L’enfant doit-il parler de sa maladie à ses camarades ?

• Il faut expliquer la maladie de votre enfant au médecin (et /ou à l’infirmière scolaire). Si le médecin scolaire le juge utile, le Directeur de l’école ou du collège, les professeurs peuvent être informés, avec l’accord de l’enfant. Cette démarche a pour objectif de faire comprendre le PAI qui sera mis en place.

Comment peut-on limiter l’impact de la maladie sur les études ?

Comment gérer les attaques douloureuses à l’école ?

• D’abord, il faut informer en début d’année le médecin scolaire, et avec son accord, l’infirmière scolaire et les professeurs, de la possibilité de la survenue imprévisible d’attaques douloureuses importantes (de brûlures intenses, débutant au niveau des mains et des pieds et irradiant dans les autres parties du corps, pouvant durer de quelques minutes à plusieurs jours). Ces attaques douloureuses ne peuvent être prévues. Il est indispensable que les professeurs autorisent votre enfant à consulter l’infirmière ou le directeur. Ils seront alors à même, en s’appuyant sur le PAI à déterminer avec l’enfant et en fonction de son état, sa capacité à suivre le cours normalement ou à sortir du cours.

Vous pouvez souligner que, dans la maladie de Fabry, les douleurs et la fatigue sont importantes et réelles. Le PAI, établi entre le médecin scolaire et le pédiatre référent de la maladie de Fabry, précisera ce point.

• Si votre enfant sait repérer la survenue d’une attaque douloureuse, apprenez-lui :

  • à utiliser, dès le début de la crise, le traitement anti-douleur qui lui a été prescrit à cet effet par son médecin qu’il conservera toujours sur lui, dans une petite boîte spéciale, et qui apparaît dans le PAI.
  • à éviter, de façon temporaire, toute activité physique, comme décrit dans le PAI.

• Si les douleurs sont déclenchées par l’activité physique, laissez votre enfant participer aux cours
d’Education Physique mais expliquez lui qu’il ne doit pas se surpasser afin d’économiser son énergie. Ce point peut être précisé aux professeurs d’EPS par le médecin scolaire.

• Si les douleurs sont déclenchées par le chaud ou le froid, aidez votre enfant à adapter sa manière de se vêtir, en été comme en hiver.

Quand programmer les perfusions lorsque mon enfant est à l’école ?

• Dans la mesure du possible, il faut programmer les perfusions de manière à perturber le moins possible les occupations scolaires et parascolaires de votre enfant.

• Les traitements substitutifs peuvent être réalisés à domicile, sous certaines conditions (voir Question I.27).. La durée de perfusion peut varier d’un traitement à l’autre. Cet élément peut être utile pour adapter au mieux le traitement substitutif à la vie scolaire.