Les questions / réponses : vivre et aider les malades

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Maladie de Fabry et travail…

Faut-il parler de sa maladie au travail ? Faut-il le dire à son employeur, au médecin du travail ou à ses collègues ?

• D’une manière générale, il est plutôt déconseillé de mélanger vie privée et vie professionnelle.

• Concernant l’employeur et le supérieur hiérarchique, il n’est pas obligatoire de leur révéler votre maladie : ils n’ont pas à connaître l’état de santé de leurs employés. Y compris à l’occasion d’un entretien d’embauche : l’employeur n’a pas à tenir compte de l’état de santé d’un individu au moment de son embauche.

• Concernant le médecin du travail, il n’est pas non plus obligatoire de lui révéler votre maladie. Mais le lui dire peut aider à la prise en compte de vos difficultés. Soumis au secret professionnel, le médecin, comme l’infirmier, ne peut en aucun cas transmettre d’informations confidentielles, y compris à l’employeur. C’est à vous d’estimer si vous souhaitez ou non vous confier à ce médecin.

• Les visites médicales ont pour but de déterminer si vous êtes apte à occuper votre poste de travail. Le médecin du travail remplit une fiche qui mentionne uniquement l’aptitude totale, partielle ou l’inaptitude au poste. Cependant, le rôle du médecin du travail est très important : si vous le souhaitez, il peut proposer à l’employeur un aménagement de votre temps de travail ou une affectation à un autre poste.

• Concernant les collègues, vous êtes seul juge des personnes à qui vous vous confiez et du moment adéquat pour le faire. La peur du rejet que peut susciter l’annonce de la maladie entraîne parfois un sentiment de solitude insurmontable. En même temps, parler est vital. Il faut pouvoir exprimer ces sentiments qui se bousculent dans la tête : peur, tristesse, culpabilité... Parler, mais à qui ? Même des collègues proches peuvent avoir une réaction inattendue, parce qu’ils sont eux-mêmes touchés affectivement par ce qui vous arrive. En revanche, vous serez peut-être étonné de l’accueil et de la capacité d’écoute d’autres personnes dont vous n’attendiez pas grand-chose a priori. Mais la prudence doit rester de mise. Notre société étant ce qu’elle est, le choix des interlocuteurs est très important. Il ne sert à rien de risquer de vous faire rejeter par des personnes qui ne sont pas directement concernées par votre maladie, même si elles vous fréquentent régulièrement.

• D’une manière générale, vous pouvez faire confiance aux collègues qui sont aussi des amis très proches, ou aux personnes que vous savez sensibilisées aux problèmes des maladies génétiques* et/ou chroniques et qui ont déjà eu l’occasion dans des situations semblables de démontrer leur bienveillance.

Comment peut-on limiter l’impact de la maladie sur sa vie professionnelle ?

Comment lutter contre la fatigue ?

• Organisez-vous, planifiez votre temps et déléguez certaines tâches quotidiennes pour éviter de vous laisser déborder par la fatigue et que votre énergie ne soit gaspillée alors que vous en avez un besoin précieux. C’est votre priorité.

• Par ailleurs, quelques “petits trucs” utiles au travail, vous aideront à lutter contre la fatigue :

  • Profitez du trajet domicile-travail pour avoir une activité physique régulière en adoptant par exemple la marche sur une partie du trajet.
  • Reposez-vous quelques minutes quand vous en éprouvez le besoin, en vous asseyant et en fermant les yeux : ces courtes pauses sont idéales pour récupérer.
  • Équilibrez votre temps de sommeil avec des nuits entières de sommeil et des petites siestes après le repas de midi.

Comment gérer les attaques douloureuses au travail ?

• Il faut rappeler en préambule que le traitement enzymatique substitutif permet de soulager efficacement ces douleurs (voir Question I.28).

• Si vous savez repérer la survenue d’une attaque douloureuse, il faut :

  • prendre dès le début de la crise, le traitement anti-douleur qui vous été prescrit à cet effet par votre médecin et que vous devez toujours conserver sur vous, dans une petite boîte,
  • éviter, de façon temporaire, toute activité physique.

• Si les douleurs sont déclenchées par l’activité physique, vous devez éviter de vous surpasser et économiser votre énergie.

• Si les douleurs sont déclenchées par le chaud ou le froid, vous devez apprendre à adapter votre manière de vous vêtir, en été comme en hiver.

Comment gérer les arrêts maladie ?

• L’arrêt maladie est une décision de votre médecin. Sans votre accord, votre employeur n’est pas en droit de connaître, ni le diagnostic, ni la raison de votre arrêt de travail. Un arrêt de travail de "courte durée" ne peut être un motif de licenciement.

• Si les arrêts de travail sont répétés ou en cas d’absence prolongée, lorsque vos absences perturbent le fonctionnement de l’entreprise ou sont préjudiciables à l’entreprise, les choses sont différentes. Reste à définir ce qui est un arrêt de "courte durée" et ce qui ne l’est plus... En général, si l’employeur doit remplacer un employé malade afin d’assurer le fonctionnement de l’entreprise, la jurisprudence admet le motif réel et sérieux du licenciement. Dans ce cas, la rupture de contrat n’est pas du fait de l’employeur, et celui-ci n’est donc pas obligé de verser les indemnités de licenciement.

• Votre employeur peut demander l’avis du Médecin du travail (tenu au secret médical) en vue de vous proposer un aménagement de vos missions ou de votre poste.

• Mais l’expérience montre que face à la maladie, ceux qui s’en sortent le mieux au travail sont ceux qui gèrent judicieusement leur vie, en adoptant les règles simples d’une bonne hygiène de vie : régime alimentaire équilibré, effort physique adapté et repos.

Quand programmer mes perfusions dans le cadre de ma vie professionnelle ?

• Dans la mesure du possible, il faut programmer les perfusions de manière à perturber le moins possible vos occupations professionnelles, familiales, sociales et vos loisirs.

• Le traitement qui présente la plus courte durée de perfusion (40 minutes) dispose de ce point de vue d’un atout incomparable, d’autant plus que la mise en place de ce traitement à domicile est extrêmement simple (voir Question I.27).

• Dans un premier temps, si vous devez vous rendre à l’hôpital, et que celui-ci se situe à plus d’une heure de votre domicile, vous pouvez par exemple choisir de réaliser la perfusion le vendredi en fin de journée ou le samedi matin (dans la limite des possibilités d’accueil de l’hôpital concerné). Cela préserve tout à la fois la semaine de travail et le week-end.

• Dans un second temps, lors du passage à domicile, la situation se simplifie et les horaires possibles de perfusion se multiplient. L’idéal est d’intégrer la perfusion de ce traitement chronique à votre quotidien, le samedi en tout début de matinée par exemple, si la durée de perfusion est suffisamment courte pour ne pas empiéter sur vos activités.

À quoi peut donner lieu ou peut donner droit la maladie de Fabry ?

Des droits spécifiques ?

• Le fait d’être atteint de la maladie de Fabry n’implique aucun droit spécifique.
C’est votre état de santé et son évolution qui permettent aux organismes sociaux de déterminer les aides auxquelles vous avez droit.

• Il faut considérer la maladie de Fabry comme une maladie chronique, avec des atteintes multiples. Ceci implique que certaines manifestations de la maladie peuvent donner lieu à une incapacité, comme cela peut être le cas pour une attaque cérébrale* (AVC), par exemple.

Un temps partiel pour motif thérapeutique ?

• Le travail à temps partiel pour motif thérapeutique est prescrit par le médecin traitant ou le médecin du travail, à la suite d’un arrêt de travail lorsque le patient n’est pas en mesure d’exercer son travail à temps complet à la reprise de celui-ci.

• Cette prescription est généralement de 3 mois renouvelable, sans que celle-ci ne puisse être supérieure à 6 mois. Pendant cette période dite “de réadaptation”, le complément de salaire du travail à temps partiel est pris en charge par la caisse d’Assurance Maladie.

Un reclassement professionnel ?

• L’évolution de la maladie de Fabry peut vous amener à faire évoluer votre activité professionnelle vers un emploi plus adapté à votre situation. Vous pouvez en parler à votre employeur, si besoin avec l’aide du médecin du travail qui pourra éventuellement servir de “médiateur”.

• Si vous souhaitez changer de type d’emploi, vous pouvez également entreprendre une formation, par exemple par l’intermédiaire d’un congé individuel de formation.

Une incapacité professionnelle ?

• Si vous ne pouvez plus exercer une activité professionnelle normale à cause de votre état de santé, la situation est appréciée selon le degré d’invalidité, en fonction de votre âge et du caractère permanent ou non de votre incapacité.

• Si votre incapacité est jugée médicalement comme temporaire, votre médecin vous prescrit un arrêt de travail, qui peut être renouvelé sans pouvoir excéder 3 années (dans ce cas, votre incapacité serait jugée permanente). Dans ce cas également, votre médecin peut vous prescrire une reprise du travail à temps partiel pour raisons thérapeutiques.

• Si votre incapacité est jugée médicalement permanente, vous ne pouvez pas bénéficier de la pension d’invalidité de l’Assurance Maladie et relevez du statut de personne handicapée. A ce titre, différentes mesures peuvent vous être proposées, tant en termes d’allocations que d’aides à trouver un emploi adapté à votre situation.
C’est la Commission Technique d’Orientation et de Reclassement Professionnel (COTOREP) qui évalue, avec votre médecin traitant, votre degré d’incapacité et vous propose les mesures appropriées.

• Pour toute aide dans vos démarches, adressez-vous à l’assistante sociale de votre lieu de résidence ou de l’hôpital, ou encore à une association de malades.

Une pension d’invalidité ?

• Si votre incapacité est temporaire, vous relevez du régime général de la Sécurité Sociale et à ce titre, vous pouvez prétendre à l’indemnisation dans le cadre d’un arrêt de travail si vous êtes salarié ou indemnisé en tant que demandeur d’emploi.

• Dans la plupart des autres cas, si votre invalidité est jugée médicalement temporaire, vous pouvez bénéficier d’une pension d’invalidité (qui ne vous interdit pas d’exercer une activité professionnelle à temps partiel). Pour que vous puissiez bénéficier de cette pension d’invalidité, votre médecin vous indiquera la marche à suivre. A noter : ce régime d’invalidité se transforme en Pension Vieillesse à partir de l’âge de 60 ans.

• Si votre incapacité est jugée médicalement permanente, vous relevez du statut de personne handicapée. Après avis de la COTOREP, vous pourrez être indemnisé, en fonction de votre degré d’incapacité à exercer un travail salarié.