Les questions / réponses : vivre et aider les malades

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À quoi peut donner lieu ou peut donner droit la maladie de Fabry ?

Des droits spécifiques ?

• Le fait d’être atteint de la maladie de Fabry n’implique aucun droit spécifique.
C’est votre état de santé et son évolution qui permettent aux organismes sociaux de déterminer les aides auxquelles vous avez droit.

• Il faut considérer la maladie de Fabry comme une maladie chronique, avec des atteintes multiples. Ceci implique que certaines manifestations de la maladie peuvent donner lieu à une incapacité, comme cela peut être le cas pour une attaque cérébrale* (AVC), par exemple.

Un temps partiel pour motif thérapeutique ?

• Le travail à temps partiel pour motif thérapeutique est prescrit par le médecin traitant ou le médecin du travail, à la suite d’un arrêt de travail lorsque le patient n’est pas en mesure d’exercer son travail à temps complet à la reprise de celui-ci.

• Cette prescription est généralement de 3 mois renouvelable, sans que celle-ci ne puisse être supérieure à 6 mois. Pendant cette période dite “de réadaptation”, le complément de salaire du travail à temps partiel est pris en charge par la caisse d’Assurance Maladie.

Un reclassement professionnel ?

• L’évolution de la maladie de Fabry peut vous amener à faire évoluer votre activité professionnelle vers un emploi plus adapté à votre situation. Vous pouvez en parler à votre employeur, si besoin avec l’aide du médecin du travail qui pourra éventuellement servir de “médiateur”.

• Si vous souhaitez changer de type d’emploi, vous pouvez également entreprendre une formation, par exemple par l’intermédiaire d’un congé individuel de formation.

Une incapacité professionnelle ?

• Si vous ne pouvez plus exercer une activité professionnelle normale à cause de votre état de santé, la situation est appréciée selon le degré d’invalidité, en fonction de votre âge et du caractère permanent ou non de votre incapacité.

• Si votre incapacité est jugée médicalement comme temporaire, votre médecin vous prescrit un arrêt de travail, qui peut être renouvelé sans pouvoir excéder 3 années (dans ce cas, votre incapacité serait jugée permanente). Dans ce cas également, votre médecin peut vous prescrire une reprise du travail à temps partiel pour raisons thérapeutiques.

• Si votre incapacité est jugée médicalement permanente, vous ne pouvez pas bénéficier de la pension d’invalidité de l’Assurance Maladie et relevez du statut de personne handicapée. A ce titre, différentes mesures peuvent vous être proposées, tant en termes d’allocations que d’aides à trouver un emploi adapté à votre situation.
C’est la Commission Technique d’Orientation et de Reclassement Professionnel (COTOREP) qui évalue, avec votre médecin traitant, votre degré d’incapacité et vous propose les mesures appropriées.

• Pour toute aide dans vos démarches, adressez-vous à l’assistante sociale de votre lieu de résidence ou de l’hôpital, ou encore à une association de malades.

Une pension d’invalidité ?

• Si votre incapacité est temporaire, vous relevez du régime général de la Sécurité Sociale et à ce titre, vous pouvez prétendre à l’indemnisation dans le cadre d’un arrêt de travail si vous êtes salarié ou indemnisé en tant que demandeur d’emploi.

• Dans la plupart des autres cas, si votre invalidité est jugée médicalement temporaire, vous pouvez bénéficier d’une pension d’invalidité (qui ne vous interdit pas d’exercer une activité professionnelle à temps partiel). Pour que vous puissiez bénéficier de cette pension d’invalidité, votre médecin vous indiquera la marche à suivre. A noter : ce régime d’invalidité se transforme en Pension Vieillesse à partir de l’âge de 60 ans.

• Si votre incapacité est jugée médicalement permanente, vous relevez du statut de personne handicapée. Après avis de la COTOREP, vous pourrez être indemnisé, en fonction de votre degré d’incapacité à exercer un travail salarié.