Les questions / réponses : vivre et aider les malades

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Comment peut-on limiter l’impact de la maladie sur sa vie professionnelle ?

Comment lutter contre la fatigue ?

• Organisez-vous, planifiez votre temps et déléguez certaines tâches quotidiennes pour éviter de vous laisser déborder par la fatigue et que votre énergie ne soit gaspillée alors que vous en avez un besoin précieux. C’est votre priorité.

• Par ailleurs, quelques “petits trucs” utiles au travail, vous aideront à lutter contre la fatigue :

  • Profitez du trajet domicile-travail pour avoir une activité physique régulière en adoptant par exemple la marche sur une partie du trajet.
  • Reposez-vous quelques minutes quand vous en éprouvez le besoin, en vous asseyant et en fermant les yeux : ces courtes pauses sont idéales pour récupérer.
  • Équilibrez votre temps de sommeil avec des nuits entières de sommeil et des petites siestes après le repas de midi.

Comment gérer les attaques douloureuses au travail ?

• Il faut rappeler en préambule que le traitement enzymatique substitutif permet de soulager efficacement ces douleurs (voir Question I.28).

• Si vous savez repérer la survenue d’une attaque douloureuse, il faut :

  • prendre dès le début de la crise, le traitement anti-douleur qui vous été prescrit à cet effet par votre médecin et que vous devez toujours conserver sur vous, dans une petite boîte,
  • éviter, de façon temporaire, toute activité physique.

• Si les douleurs sont déclenchées par l’activité physique, vous devez éviter de vous surpasser et économiser votre énergie.

• Si les douleurs sont déclenchées par le chaud ou le froid, vous devez apprendre à adapter votre manière de vous vêtir, en été comme en hiver.

Comment gérer les arrêts maladie ?

• L’arrêt maladie est une décision de votre médecin. Sans votre accord, votre employeur n’est pas en droit de connaître, ni le diagnostic, ni la raison de votre arrêt de travail. Un arrêt de travail de "courte durée" ne peut être un motif de licenciement.

• Si les arrêts de travail sont répétés ou en cas d’absence prolongée, lorsque vos absences perturbent le fonctionnement de l’entreprise ou sont préjudiciables à l’entreprise, les choses sont différentes. Reste à définir ce qui est un arrêt de "courte durée" et ce qui ne l’est plus... En général, si l’employeur doit remplacer un employé malade afin d’assurer le fonctionnement de l’entreprise, la jurisprudence admet le motif réel et sérieux du licenciement. Dans ce cas, la rupture de contrat n’est pas du fait de l’employeur, et celui-ci n’est donc pas obligé de verser les indemnités de licenciement.

• Votre employeur peut demander l’avis du Médecin du travail (tenu au secret médical) en vue de vous proposer un aménagement de vos missions ou de votre poste.

• Mais l’expérience montre que face à la maladie, ceux qui s’en sortent le mieux au travail sont ceux qui gèrent judicieusement leur vie, en adoptant les règles simples d’une bonne hygiène de vie : régime alimentaire équilibré, effort physique adapté et repos.

Quand programmer mes perfusions dans le cadre de ma vie professionnelle ?

• Dans la mesure du possible, il faut programmer les perfusions de manière à perturber le moins possible vos occupations professionnelles, familiales, sociales et vos loisirs.

• Le traitement qui présente la plus courte durée de perfusion (40 minutes) dispose de ce point de vue d’un atout incomparable, d’autant plus que la mise en place de ce traitement à domicile est extrêmement simple (voir Question I.27).

• Dans un premier temps, si vous devez vous rendre à l’hôpital, et que celui-ci se situe à plus d’une heure de votre domicile, vous pouvez par exemple choisir de réaliser la perfusion le vendredi en fin de journée ou le samedi matin (dans la limite des possibilités d’accueil de l’hôpital concerné). Cela préserve tout à la fois la semaine de travail et le week-end.

• Dans un second temps, lors du passage à domicile, la situation se simplifie et les horaires possibles de perfusion se multiplient. L’idéal est d’intégrer la perfusion de ce traitement chronique à votre quotidien, le samedi en tout début de matinée par exemple, si la durée de perfusion est suffisamment courte pour ne pas empiéter sur vos activités.