Les questions / réponses : vivre et aider les malades

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Comment organiser mes perfusions pendant mes vacances ?

Le médicament est-il disponible partout dans le monde ?

• Non. Si le traitement enzymatique substitutif peut être obtenu dans de nombreux pays occidentaux, notamment en Europe, dans de nombreux pays à travers le monde il n’est pas disponible.

• Dans tous les cas, parlez-en à votre médecin. En général, il est préférable d’emporter le traitement avec soi en respectant strictement les consignes de conservation (entre 2° et 8° C : respect de la chaîne du froid pendant le transport puis conservation au réfrigérateur).

• N’attendez pas votre départ pour en parler à l’infirmière responsable de votre perfusion, afin que celle-ci prévienne le pharmacien hospitalier qui vous délivre le traitement. A cette occasion demandez conseil auprès du pharmacien sur les conditions de conservation.

Comment trouver un service hospitalier à l’étranger pour faire ma perfusion ?

• Adressez-vous à votre médecin. La maladie de Fabry n’est pas une maladie spécifiquement française. Au gré des congrès internationaux sur la maladie de Fabry, votre médecin a probablement tissé des liens avec des spécialistes étrangers de la maladie de Fabry.

• Votre médecin connaît sans doute un confrère qui réside dans le pays où vous vous rendez, il pourra lui demander les coordonnées du spécialiste de la maladie de Fabry le plus proche de votre lieu de villégiature auquel vous pourrez vous adresser.

• Dans tous les cas, les modalités de la perfusion étant simple, votre médecin traitant pourra rédiger une lettre expliquant ces modalités, afin qu’une infirmière du pays où vous vous rendez puisse pratiquer la perfusion.

• N’oubliez pas que si vous emportez le traitement avec vous, vous devez respecter strictement les consignes de conservation (entre 2° et 8° C : respect de la chaîne du froid pendant le transport puis conservation au réfrigérateur).

Si j’oublie une perfusion, est-ce grave ?

• Pour que le traitement soit efficace, il est très important de respecter les consignes de prises du médicament. Il est donc déconseillé de manquer une perfusion.

• Si vous ne pouvez pas faire une perfusion, parlez-en à votre médecin. Vous devrez probablement programmer une perfusion dès votre retour pour reprendre le rythme d’une perfusion toutes les 2 semaines. Cette perfusion se fera normalement, sans doubler la dose.

• Seul un traitement pris régulièrement au long cours est susceptible d’assurer des bénéfices durables à long terme.