Les questions / réponses : vivre et aider les malades

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Faut-il changer de régime alimentaire ?

Du plaisir de la table…

• Le plaisir de la table est une valeur non négligeable dans la vie. Si vous ne souffrez d’aucun trouble digestif et d’aucune atteinte nécessitant un régime spécifique, il n’y a pas de raison particulière de modifier votre alimentation.

• Pour avoir une alimentation la plus équilibrée possible, il est recommandé de :

  • Faire au moins 3 repas par jour : l’équilibre alimentaire se fait sur plusieurs repas.
  • Ne pas manger toujours la même chose : une alimentation variée évite les carences.
  • Bien mâcher.
  • Faire durer le repas au moins 20 minutes.
  • Limiter les aliments trop gras et trop sucrés.
  • Boire suffisamment d’eau au cours de la journée (plus d’un litre par jour).

En règle générale, existe-t-il des aliments défendus ou des aliments conseillés ?

• Non, d’une manière générale, il n’y a pas plus d’aliments défendus que d’aliments conseillés dans la maladie de Fabry. Toutefois, en fonction des atteintes des différents organes, des régimes spécifiques peuvent être préconisés par votre médecin.

• La maladie de Fabry entraîne les mêmes complications que l’athérosclérose* (angine de poitrine*, infarctus*, accident vasculaire cérébral*…). C’est pour cette raison que votre médecin recherche la présence de facteurs de risque cardiovasculaire (tabac, cholestérol, hypertension*…) et peut vous recommander une aide pour l’arrêt du tabac et proposer le cas échéant un régime hygiéno-diététique approprié :

  • Réduire ou supprimer les aliments riches en cholestérol et en matières grasses (triglycérides et acides gras), tels que les oeufs (surtout le jaune), les abats, les viandes grasses, la charcuterie et le beurre.
  • Abandonner de manière générale les graisses d’origine animale au profit des graisses d’origine végétale (huiles d’olive, de tournesol ou d’arachide).
  • Remplacer avantageusement le beurre par de la margarine au tournesol ou au maïs.
  • Préférer le poisson, également source d’acides gras protecteurs contre les maladies cardiovasculaires (Oméga-3), à la viande.

• En cas d’insuffisance rénale*, certaines modifications du régime alimentaire doivent intervenir (recommandations à adapter à votre situation particulière) :

  • une réduction de la teneur en protéines* de vos repas, pour ralentir l’accumulation de déchets dans l’organisme, comme l’urée, et limiter les nausées et vomissements associés à l’insuffisance rénale chronique ;
  • une éventuelle supplémentation en calcium, sodium et/ou potassium en fonction des analyses sanguines périodiques ;
  • dans les cas graves, une restriction de l’apport en liquide, en fonction de la quantité d’urine produite le jour précédent, pour faire moins travailler vos reins.

• En cas d’insuffisance cardiaque, il est nécessaire d’adopter un autre régime, avec (recommandations à adapter à votre situation particulière) :

  • une réduction de la consommation de liquides -* il peut être nécessaire de se peser tous les jours afin d’équilibrer sa consommation de liquide ;
  • une réduction de la consommation de sel à 2 ou 3 grammes tous les jours pour diminuer la rétention des liquides : en évitant de saler la nourriture, en vérifiant la teneur en sodium sur toutes les étiquettes des produits et en sachant reconnaître les sources cachées de sodium (plats préparés et conserves par exemple) ;
  • une réduction de la consommation d’alcool ;
  • une réduction de l’apport calorique, pour les personnes qui ont besoin de perdre du poids.

En cas de diarrhées, que faire ?

• Boire beaucoup pour compenser les pertes, en évitant café fort et boissons glacées.

• Boire une boisson au cola (en supprimant les bulles).

• Supprimer les fruits, les jus de fruits, les légumes crus et cuits, le lait, les laitages, le pain, les céréales complètes.

• Consommer des pâtes, du riz, des carottes cuites, de la gelée de fruits, des biscottes, des fromages à pâte cuite (du type Gruyère, Hollande, Saint-Paulin).

• Remplacer le lait par un lait sans lactose (vendu en pharmacie) que vous pourrez utiliser en boisson ou pour faire des préparations.

• Demander conseil à votre pharmacien ou à votre infirmière, ou consulter votre médecin si les diarrhées persistent, pour qu’il vous prescrive un traitement médicamenteux (des ralentisseurs du transit, du mucilage, des pansements absorbants ou des antiseptiques intestinaux).

En cas de constipation, que faire ?

• Boire davantage, prendre un verre d’eau ou de jus de fruit, le matin à jeun.

• Augmenter les aliments riches en fibres (légumes et fruits).

• Si possible, avoir une petite activité physique (marche par exemple).

• Eviter les laxatifs irritants pour le côlon, qui ne font qu’aggraver le problème (tisanes, extraits de plantes en comprimés...).

• Demander conseil à votre pharmacien ou à votre infirmière, ou consulter votre médecin si la constipation persiste, pour qu’il vous prescrive un traitement médicamenteux (des mucilages, des gommes, de la paraffine, du magnésium, ou des médicaments pour stimuler le transit).

En cas de sensation de plénitude, de gaz ou de ballonnements, que faire ?

• Prendre ses repas à heures régulières.

• Manger lentement (20 minutes au minimum par repas) en mastiquant bien les aliments, dans une atmosphère calme et sereine.

• Limiter la prise de boisson pendant le repas : il est préférable de boire avant le repas ou 1 à 2 heures après.

• Limiter les aliments favorisant la formation de gaz : les aliments gras, le lactose, le sorbitol et le mannitol, l’amidon du pain et des céréales (sauf le riz), les boissons gazeuses, et les fibres.