Les questions / réponses : vivre et aider les malades

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Faut-il modifier certaines de mes activités quotidiennes ?

Des petits plaisirs de la vie quotidienne…

• Conserver ou retrouver ses habitudes de vie est un facteur essentiel pour accepter les contraintes d’un traitement au long cours. Or, la fatigue est l’un des symptômes le plus souvent décrit, le plus durable et le plus invalidant dans la maladie de Fabry.

• Surtout, ne vous sentez pas coupable d’être fatigué. En effet, à la sensation pénible de ne plus pouvoir vivre à un rythme tout à fait normal, s’ajoute souvent pour vous, une certaine culpabilité. Cette culpabilité se fonde sur une vision erronée de l’entourage ou des médecins qui sont souvent moins conscients des effets de la fatigue que les patients eux-mêmes.

• Sachez que cette fatigue, si elle est parfois durable dans le temps, finira par s’estomper grâce au traitement enzymatique substitutif qui est efficace pour améliorer les capacités physiques et la vitalité des patients (voir Question I.31).

• Il s’agit donc pour vous d’évaluer votre niveau d’énergie et de gérer vos efforts en fonction des priorités que vous vous fixez.

Qu’en est-il des tâches ménagères ?

• Si votre état de fatigue vous empêche de faire les courses ou d’autres tâches ménagères, déléguez ces tâches à votre entourage ou prenez une aide extérieure (femme de ménage ou aide ménagère).

• En France, l’aide ménagère intervient à domicile auprès notamment de personnes malades qui ne peuvent assurer seules les actes de la vie quotidienne. La prestation d’aide ménagère peut être accordée, dans le cadre d’une prise en charge sociale, par de nombreux organismes : l’aide sociale départementale, la Caisse d’Allocation Familiale, les organismes d’Assurance Maladie ou des Mutuelles complémentaires.
Vous pouvez vous adresser aux centres communaux d’action sociale, aux assistants sociaux, aux associations d’aide à domicile ou directement à votre mutuelle.

Qu’en est-il du sport et des activités de loisir ?

• Être en bonne condition physique est un atout supplémentaire, y compris moral, pour lutter contre une maladie. De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Fabry continuent à pratiquer leur sport favori. Il faut cependant veiller à respecter ses capacités et son rythme, et vérifier auprès de son médecin si des sports ne sont pas contre-indiqués, en fonction des atteintes des différents organes.

• En cas d’acroparesthésies* ou de douleurs : évitez les sports violents.

• En cas d’intolérance à la chaleur ou de douleurs survenant à la chaleur : évitez les sports de plein air susceptibles de se dérouler en plein soleil et dans tous les cas, pensez à bien vous hydrater et à vous vêtir en conséquence (chapeau, casquette, protection solaire).

Comment préserver mes activités favorites ?

• Réaliser ses activités favorites est un atout supplémentaire, y compris moral, pour lutter contre une maladie. De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Fabry continuent à réaliser leurs activités favorites.

• Sachez identifier ces activités qui vous procurent du plaisir et accordez-leur prioritairement votre énergie. Mais en fonction de votre état, vous devrez peut-être faire évoluer vos centres d’intérêt.

• Par ailleurs, quelques “petits trucs” vous aideront à lutter contre la fatigue :

  • Se reposer en s’allongeant ou mieux, en s’asseyant quand on en éprouve le besoin.
    En sachant que de courtes périodes de repos sont idéales à la récupération et qu’un excès de repos peut diminuer les capacités du corps à fournir de l’énergie.
  • Équilibrer son temps de sommeil : la sieste peut vous permettre de récupérer au cours de la journée. Il ne faut cependant pas qu’elle soit trop longue, vous auriez du mal à vous endormir le soir. Une nuit entière de sommeil vous aidera à conserver votre énergie.
  • Demander de l’aide pour les tâches quotidiennes les plus fatiguantes.
  • Pratiquer une activité physique régulière. Adaptez la à votre personnalité et à votre état : marche, gymnastique, natation. L’important est que cette activité soit régulière et conforme à vos possibilités. Nombreux sont ceux qui pensent que des exercices physiques légers diminuent sensiblement leur degré de fatigue.

• Surtout, trouvez un rythme adapté à votre état et n’en faites pas trop sous prétexte que vous pouviez le faire avant que soit posé le diagnostic de la maladie de Fabry.

En cas d’hypersudation*, que faire ?

• Quelques produits d’hygiène spécifique sont aujourd’hui disponibles en pharmacie.
A base de chlorure d’aluminium, ils régulent la transpiration excessive -* sans en bloquer le processus naturel -* et prévenant de ce fait la formation d’odeurs gênantes.
Ils sont disponibles sous forme de bille, de lotions pour les mains ou pour les pieds.

• Quelques "petits trucs" vous aideront à faire face à l’hypersudation* :

  • Utiliser des vêtements amples et de couleurs foncées.
  • Sous une chemise ample, porter un tee-shirt.
  • Disposer au bureau d’un ventilateur, et en cas de transpiration du visage, d’un petit ventilateur de poche.