Les questions / réponses : vivre et aider les malades

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Tout ce que va faire votre médecin pour vous suivre, vous et votre maladie

Vous suivre, vous !

• La maladie de Fabry concerne plusieurs spécialités médicales. Votre médecin en tant que spécialiste de la maladie de Fabry, joue le rôle de “chef d’orchestre” et est amené à suivre globalement votre état de santé.

• Son expérience de spécialiste lui permet de vous renseigner sur tous les aspects de votre maladie. C’est lui qui réalise le bilan initial de la maladie. C’est lui qui vous explique et met en route la prise en charge à 100 % par la Sécurité Sociale. C’est lui qui décide également avec votre accord, de l’initiation du traitement enzymatique substitutif.

• Vous êtes amené à rencontrer régulièrement votre médecin pour faire le point, en général 2 à 4 fois par an. Vous pouvez bien sûr, entre 2 rendez-vous programmés, le consulter de votre propre initiative.

• Si vous le souhaitez, il prendra contact avec votre médecin généraliste pour le tenir informé de l’évolution de votre maladie.

• Votre médecin peut vous demander votre accord afin d’informatiser une partie de votre dossier médical pour le mettre à disposition d’autres médecins et chercheurs spécialistes de la maladie de Fabry au sein d’une base de données ou d’un registre.

Suivre votre maladie

• Une fois le diagnostic posé, votre médecin vous prescrit un ensemble d’examens (dit bilan initial), qui lui permet de constituer votre dossier médical et de servir de base au suivi périodique de votre état de santé. Ces examens comportent notamment des examens de Laboratoire (prise de sang + bilan urinaire), ainsi qu’un bilan clinique (taille et poids, examen de la peau, auscultation détaillée…), et selon votre état de santé spécifique, des examens complémentaires et des consultations avec d’autres médecins spécialistes (neurologue, cardiologue, néphrologue, ORL…).

• Lors de l’initiation du traitement enzymatique substitutif, votre médecin est régulièrement informé du bon déroulement des perfusions par l’infirmière chargée de votre perfusion, qu’elles se déroulent à l’hôpital ou à votre domicile.

• C’est votre médecin également qui pourra proposer un dépistage de la maladie de Fabry à certains membres de votre famille, en fonction de l’arbre généalogique qu’il aura établi avec votre aide.

Le rôle du médecin généraliste

• Comme le médecin spécialiste qui vous prend en charge à l’hôpital, votre médecin généraliste peut vous aider et répondre à certaines de vos questions. Avec votre accord, ou à votre demande, le médecin hospitalier lui transmet les informations concernant votre santé.

• En tant que “médecin de famille”, il vous connaît certainement depuis longtemps, et peut être pourrez-vous vous confier plus facilement à lui, si vous souhaitez parler de votre vécu de la maladie, de vos craintes, de l’attitude de votre famille, du fait d’en parler à vos amis, à votre travail…