Les questions / réponses : vivre et aider les malades

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Faut-il en parler à sa famille ?

• Oui, la maladie de Fabry est une maladie génétique* héréditaire qui concerne toute votre famille avec un traitement efficace et bien toléré. C’est ce qui justifie aujourd’hui que vous en parliez à votre famille : un grand-père, une soeur, un oncle… peuvent être touchés par la maladie sans le savoir et pourraient peut-être bénéficier du traitement.

• La réalisation du dépistage de la maladie de Fabry se fait dans l’intérêt des membres de votre famille :

  • Dans le meilleur des cas, cela aide une personne à mettre un nom sur une maladie évoluant depuis plusieurs années, n’ayant pas encore été diagnostiquée et qui ne bénéficie donc pas du traitement disponible.
  • Dans les autres cas, le dépistage permet de préciser si une personne qui ne présente apparemment pas de symptôme, est porteuse du gène* muté ou non, et donc d’anticiper la maladie, non seulement pour la personne elle-même, mais aussi pour ses enfants nés ou à venir.

• Pour la maladie de Fabry, une simple prise de sang permet de répondre à cette interrogation (voir Question I.21).

• Si informer les sujets à risque semble indispensable à votre médecin, vous pouvez ne pas souhaiter transmettre cette information à vos apparentés. Dans tous les cas, vous conservez la liberté de choisir et de décider.