Les questions / réponses : vivre et aider les malades

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Cela peut-il mettre plus de temps ? Dois-je continuer le traitement si je ne sens pas d’amélioration ?

• Oui, bien sûr, cela peut mettre plus de temps. Il faut savoir prendre avec du recul les résultats des études cliniques qui donnent des informations scientifiques valables pour une population et non pour une personne précise. Chaque personne est différente et obtiendra une réponse spécifique au traitement.

• Si vous ne ressentez pas d’amélioration immédiate, vous devez cependant continuer le traitement car la maladie de Fabry est une maladie chronique évolutive qui, en absence de traitement, peut s’aggraver avec un risque multiple de complications graves : attaque cérébrale, gros coeur et insuffisance cardiaque, infarctus, insuffisance rénale* et dialyse* voire transplantation rénale.

• Gardez espoir et ne vous découragez pas. La maladie de Fabry est l’une des seules maladies rares à disposer d’un traitement spécifique qui a fait les preuves de son efficacité chez un grand nombre de patients.

• Même si vous répondez moins bien au traitement enzymatique substitutif, il existe probablement un bénéfice en terme de ralentissement de l’évolution de la maladie. La poursuite du traitement sur le long terme est nécessaire pour que celui-ci porte réellement ses fruits.