Les questions / réponses : vivre et aider les malades

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Vous cherchez un responsable et/ou vous vous sentez “coupable”…

Faut-il en vouloir à mes parents, ou même à mes frères et soeurs ?

• Non, il ne faut pas en vouloir à ses parents. Face à une maladie grave, il est fréquent de rechercher un responsable et de se demander pourquoi cela nous arrive à “nous”.

• La transmission de cette maladie génétique* se fait de parents à enfants. Mais ce n’est pas pour autant que vous pouvez les considérer comme responsables puisque la transmission se fait de manière aléatoire et involontaire, seul le hasard détermine le gène* qui est transmis. Et si votre frère ou votre soeur n’a pas hérité de la mutation génétique, c’est là encore le fruit du hasard, exactement comme la couleur de vos yeux.

• Vous pouvez parler de cette question dans un premier temps à votre entourage le plus proche ou à votre médecin, en posant clairement la question afin qu’il puisse aborder directement avec vous ce sujet délicat.

• Et si le fait qu’il n’y ait pas de réponse à la question “pourquoi cette maladie est-elle venue contrecarrer mon existence ?” vous pèse trop ou perdure, recherchez un soutien psychologique auprès de votre médecin mais aussi auprès d’un psychologue ou d’un psychiatre.

Dois-je me sentir “coupable” d’avoir transmis la maladie à mon enfant ?

• Bien sûr que non. Un père, une mère, un grand parent peut se sentir coupable, voire “honteux”, vis-à-vis de leur(s) enfant(s) mais ces sentiments n’ont pas lieu d’être.
Personne n’a de pouvoir sur ce qui est transmis. C’est la loi du hasard. Pas plus un parent qu’un grand-parent n’est responsable du patrimoine génétique* qu’il a reçu et qu’il a pu transmettre à son tour. Ce sentiment de culpabilité est plus ou moins tenace et risque de perturber les relations avec votre entourage voire avec vous même en provoquant un état dépressif. C’est pourquoi il est important d’en parler avec vos proches ou votre médecin, en expliquant clairement votre ressenti....

• Vous pouvez parler de ces sentiments dans un premier temps à votre entourage proche ou à votre médecin, en expliquant clairement votre ressenti afin qu’ils puissent aborder ce sujet très directement avec vous.

• Et si ces sentiments continuent à trop vous peser, n’hésitez pas à rechercher un soutien psychologique auprès de votre médecin, d’un psychologue ou d’un psychiatre.