Les questions / réponses : vivre et aider les malades

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Combien de temps va durer la 1ère perfusion à l’hôpital ? Comment va-t-elle se passer concrètement ?

• La durée de perfusion du traitement dépend de la prescription de votre médecin. La durée de la perfusion de l’Agalsidase alpha (Replagal™) est fixe, 40 minutes quelle que soit la dose d’enzyme* à recevoir et donc quelque soit le poids du patient. La durée de la perfusion de l’Agalsidase bêta (Fabrazyme®) varie, pouvant aller jusqu’à 4 heures en fonction de la dose et donc du poids du patient (voir question I.27).

• Le jour de la perfusion, un contrôle des signes vitaux (tension artérielle, pouls, température) est effectué à votre arrivée. L’infirmière qui est responsable de votre perfusion vous pèse, déterminant ainsi précisément la quantité d’enzyme à recevoir pour les perfusions futures.

• Dans le cas de l’Agalsidase bêta, une prémédication, constituée d’un traitement à base d’anti-histaminiques ± paracétamol ± ibuprofène ± corticoïdes, est souvent administrée avant la perfusion pour éviter toute réaction allergique.

• Vous êtes ensuite confortablement installé dans un fauteuil, et l’infirmière vous pose une perfusion par voie veineuse. Une pompe est parfois utilisée pour faciliter l’administration de la perfusion. L’infirmière, présente tout au long de la perfusion, observe vos réactions et contrôle votre pression artérielle et votre pouls.

• Lors des premières perfusions, un suivi de quelques heures est nécessaire pour s’assurer de l’absence d’effets indésirables. L’infirmière ou un proche devra être présent tout au long de la perfusion et durant les heures qui suivront celle-ci.