Les questions / réponses : vivre et aider les malades

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Vous ne vous sentez pas “malade”…

Est-ce normal ? Peut-on être porteur de la maladie et présenter peu de symptômes ? Si les premiers symptômes apparaîssent tardivement, le risque d’évolution est-il moins grave ?

• Oui, c’est normal. Il est possible que, dans un premier temps, vous ayez l’impression de ne pas être malade. Et pourtant, comme toute maladie génétique*, celle-ci commence dès la naissance, voire avant la naissance au cours de la conception de l’enfant.

• Si l’on recherche attentivement tous les symptômes de la maladie chez une personne qui a été diagnostiquée, il est rare que l’on ne retrouve pas un seul symptôme. Même si effectivement, un certain nombre de patients présente peu de symptômes ou des formes atténuées de symptômes.

• Si les premiers symptômes sont dépistés tardivement ou si les symptômes sont peu importants, le risque d’évolution existe pourtant. Et il est fort probable qu’un jour ou l’autre les symptômes se déclarent. L’étude d’une vaste population de patients atteints de la maladie de Fabry (base de données FOS de plus de 700 patients : voir question I.8) montre en effet que l’évolution de la maladie n’est pas moins grave si les premiers symptômes apparaîssent tardivement.

Est-on plus fort si on “refuse” la maladie ? Est-il préférable d’“accepter” sa maladie ?

• Il est fréquent, et très humain, qu’à l’annonce d’un diagnostic défavorable, on s’y refuse, dans une première réaction spontanée : “c’est impossible”, “cela ne peut pas m’arriver”.
Parfois à cette réaction de négation succède de la colère ou de la révolte. Mais l’expérience montre que face à la maladie, ceux qui s’en sortent le mieux sont ceux qui, après cette phase de négation, se prennent rapidement en charge à tous les niveaux : médical, familial et administratif . Ce sont ceux qui, en consultation, répondent aux questions posées, et non la famille ou les proches ; ce sont ceux qui posent le plus de questions, des questions tellement précises que le médecin est obligé de donner des réponses claires. Le fait de bien connaître les différents symptômes de sa maladie vous permet d’y faire face efficacement quand ils surviennent.

• Par conséquent, le fait de “refuser” sa maladie ne rend absolument pas plus fort pour l’affronter au quotidien. Après une réaction très humaine de négation, il est donc urgent de passer à une phase d’“acceptation” et de s’adapter à la nouvelle situation.
En conclusion, oui, il est préférable “d’accepter” sa maladie et d’être actif pour être plus fort face à la maladie.