Les questions / réponses : vivre et aider les malades

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Que puis-je faire si je me sens abattu à l’annonce du diagnostic ? Si je me sens seul, et que j’ai besoin d’en parler ? Si je veux trouver une information fiable sur la maladie ?

• Il est normal que l’annonce du diagnostic se traduise par une réaction émotionnelle très vive et qui peut durer plusieurs jours. Si vous vous sentez abattu, il est vivement conseillé de parler de ce diagnostic avec votre entourage le plus proche et d’exprimer vos peurs, vos angoisses ou votre abattement. Vous vous sentirez moins seul, et le fait d’extérioriser ces émotions vous soulagera d’un poids.

• Mais surtout, ne vous désespérez pas. Sachez que de nombreuses personnes sont dans votre cas et que vous avez beaucoup plus de chances aujourd’hui avec l’existence du traitement enzymatique substitutif qu’avant 2001 où il n’y avait absolument aucun traitement efficace (voir question II.13). Et dites-vous que la maladie de Fabry est, parmi les 8 à 10 000 maladies génétiques* officiellement recensées, l’une des seules à disposer d’un traitement.

• Prenez le temps de gérer la situation et ne vous affolez pas. Dans l’immense majorité des cas, deux ou trois mois suffisent à organiser votre prise en charge dans des conditions optimales.

• Si le déséquilibre émotionnel perdure et que certains symptômes sont difficiles à vivre (troubles importants du sommeil, pleurs constants…), il est vivement conseillé d’en parler et de rechercher un soutien psychologique auprès d’un psychologue ou d’un psychiatre.

• Informez-vous comme vous le souhaitez auprès de sources fiables : auprès de votre médecin traitant, en lisant des brochures spécialisées ou en trouvant une oreille attentive au sein des associations de patients (voir question II.11). Mais n’écoutez pas les amis qui vous veulent du “bien” et qui voudront vous orienter vers tel ou tel “gourou” ou se permettront de vous donner des conseils sans rien y connaître. Méfiez-vous d’Internet, car les informations que vous y trouverez ne sont pas toujours fiables.

• Au total : abordez calmement la maladie : vous en sortirez serein.