Les questions / réponses : vivre et aider les malades

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Vous vous sentez isolé, vous n’avez pas le moral… ET POURTANT, vous avez envie d’agir !

Est-ce habituel de se sentir isolé dans cette maladie ? Que faire si mon conjoint ou mon entourage ne veut pas entendre parler de ma maladie ?

• Oui, il est fréquent que des patients atteints de la maladie de Fabry se sentent isolés.
Comme c’est d’ailleurs le cas pour de nombreux patients atteints d’une maladie génétique* rare.

• En effet, la maladie de Fabry est peu connue du public. Son évolution au cours de la vie du malade, ses symptômes et leurs importantes répercussions sur la vie quotidienne, pas toujours tangibles, telles les douleurs ou la fatigue qui sont importantes et réelles dans la maladie de Fabry, peuvent être à l’origine de manifestations d’incompréhension de la part de l’entourage et d’un sentiment d’isolement de la part du patient.

• Si l’annonce du diagnostic est un choc pour vous, sachez qu’elle l’est aussi pour vos proches. Vous pouvez percevoir le silence de vos proches comme de l’indifférence. En fait, il cache le plus souvent de l’angoisse, car il est difficile pour le conjoint ou pour des proches de savoir comment se comporter. L’anxiété perturbe la communication. Chacun a peur de faire “mal” à l’autre. Si votre conjoint ou vos proches ne veulent pas entendre parler de votre maladie dans un premier temps, ne les jugez pas trop hâtivement. Laissez le temps au temps, laissez faire les choses, en essayant de renouer régulièrement le dialogue, et n’hésitez pas à requérir le soutien auprès de votre médecin ou d’un psychologue dans cette tâche.

Comment “rebondir” et faire face à la maladie ?

Ce qui change dans votre vie ?

• Les conséquences de la maladie de Fabry sont multiples. Chacun peut ressentir de façon très différente l’impact de cette maladie, mais globalement trois aspects de votre vie sont affectés de manière plus ou moins intense.

  • Le physique. Souvent très présentes dans votre quotidien, les douleurs et la fatigue peuvent être intenses, engendrant une faiblesse généralisée qui entrave la moindre de vos activités. Vos capacités fonctionnelles peuvent être également touchées, avec les atteintes du cerveau, du coeur et des reins.
  • L’aspect psychologique. L’anxiété engendrée par l’annonce de la maladie de Fabry, qui est tout à fait légitime, est souvent à l’origine d’un abattement voire d’une dépression. Les douleurs et la fatigue contribuent aussi à une grande démotivation, une perte d’intérêt pour bon nombre de tâches quotidiennes. Les relations intimes peuvent, elles aussi, souffrir de ces périodes difficiles. S’éloigner de son partenaire est une des réactions possibles. Se montrer agressif est une autre réponse également fréquente.
  • L’aspect social. Les douleurs et la fatigue, tant physiques que morales sont impliquées dans la diminution des activités relationnelles. Des problèmes de concentration, ou des pertes de mémoire peuvent vous pousser à vous replier sur vous-même, à vous isoler. Votre vie affective peut donc en souffrir. Lorsque le travail doit être interrompu, un lien social se brise, et c’est tout votre environnement affectif et social qui s’est altéré.

La nécessité d’acceptation/adaptation d’une maladie chronique ?

• La prise en charge de la maladie et son traitement sont votre affaire et vont vous imposer de remanier vos habitudes. Il est alors essentiel d’être fort et de vous adapter pour surmonter au mieux la maladie, faire les choix et prendre les décisions qui vous reviennent dans cette maladie chronique qu’il faut gérer au long cours.

• Comptez… et ne comptez pas sur l’entourage. L’entourage est souvent indissociable du parcours du patient atteint de la maladie de Fabry. Il représente un capital de soutien et d’accompagnement qu’il faut savoir préparer et préserver. Il peut vous aider à garder espoir, à vous battre, et à l’emporter sur la maladie. Mais s’il se démobilise et se fragilise, il risque de vous affecter dans la gestion de votre parcours thérapeutique et psychologique quotidien. N’oubliez pas que vos proches ne sont ni médecins, ni psychologues.

• Comptez plus sur les professionnels de santé et n’hésitez pas à demander de l’aide en cas de besoin si vous ne vous sentez pas assez fort :

  • Pensez d’abord à parler à votre médecin. Lui seul est en mesure de vous renseigner et de vous rassurer sur les symptômes que vous ressentez, les expliquer et les soulager. De plus, si vous avez du mal à communiquer avec vos proches, il peut vous être d’un grand soutien.
  • À côté du médecin, ayez la simplicité de demander le soutien d’un psychologue.
    Ce n’est pas un médecin, mais il possède les diplômes nécessaires pour travailler en milieu hospitalier ou ailleurs. Son travail consiste en entretiens d’écoute et de soutien et permet aux personnes d’exprimer angoisse, émotions et difficultés à vivre leur maladie. La plupart de ces prises en charge sont assez courtes et ne sont pas des psychothérapies au sens habituel du terme.
  • En cas de besoin, ayez recours au psychiatre qui pourra traiter vos symptômes.

• Enfin, réévaluez quand cela est nécessaire vos objectifs de vie. Examinez-les à court comme à long terme et modifiez-les, le cas échéant, pour les rendre réalistes et réalisables dans votre nouveau contexte. Vous serez ainsi moins anxieux.

Comment agir au quotidien et être plus fort face à la maladie ?

• Face à la maladie, il faut être “actif”, agir et savoir prendre des décisions. Agir pour continuer à lutter et ne pas vous laisser déborder par la fatigue et la maladie. Agir pour éviter de gaspiller votre énergie alors que vous en avez un besoin précieux.
Agir pour prendre des décisions pour organiser la prise en charge de votre traitement chronique au long cours.

• C’est en “acceptant ” la maladie et en agissant que l’on devient plus fort.

• Planifiez donc votre temps et déléguez certaines tâches quotidiennes. C’est votre priorité. Vous aurez davantage d’énergie pour continuer à faire ce qui vous plaît.

• Gardez le contact autant que possible avec la vie sociale. Une activité, si minime soit elle peut constituer à elle seule un facteur de soutien incomparable.

• Gérez et protégez votre vie familiale, souvent désorganisée par la maladie.

• Organisez votre traitement et inscrivez votre perfusion, qui a lieu toutes les 2 semaines, dans votre quotidien.

Comment rencontrer d’autres patients pour parler de la maladie et du traitement ?

• Si vous souhaitez rencontrer un autre patient, adressez-vous d’abord à votre médecin ou à l’infirmière qui administre votre traitement pour qu’ils vous mettent en relation, soit avec un autre patient qu’ils peuvent être amenés à suivre ou à connaître, soit avec une association de patients. Avec environ 300 patients diagnostiqués, votre médecin ou votre infirmière saura sûrement vous orienter.

• En France, une association de patients atteints de la maladie de Fabry vient de se créer : l’APMF, l’Association des patients de la Maladie de Fabry. De plus, deux autres associations de patients peuvent être contactées. Il s’agit d’une part, de l’association “Vaincre les Maladies Lysosomales*” (VML), qui combat l’ensemble des maladies génétiques* – lysosomales depuis 1990 (2 Ter avenue de France – 91300 Massy) et d’autre part, de “l’Association pour l’Information et la Recherche sur les maladies rénales Génétiques” (AIRG) qui combat l’ensemble des maladies génétiques* – touchant les reins depuis 1988 (8, rue Saint Jean Baptiste de la Salle – 75006 PARIS).

• En Suisse, il existe une association des patients atteints de la Maladie de Fabry qui a été développée grâce à une initiative commune prise par des patients et leurs médecins, l’association “Fabrysuisse” (Willikon 58 – 8618 Oetwil am See). Son but est de répondre aux besoins d’information, de compréhension et d’échange des patients, des parents, des médecins et de toutes les personnes qui s’intéressent à la maladie. A côté de “Fabrysuisse”, on retrouve l’antenne suisse de l’AIRG, “AIRG Suisse”, qui a été créée en 2004 (Case Postale 3 – 1820 TERRITET-VEYTAUX).

• Enfin, vous pourrez rencontrer beaucoup d’autres patients lors de l’“International Fabry Patient Meeting” qui est organisé chaque année (en 2002 à Barcelone, en 2003 à Sitges (Espagne), en 2004 à Rome, en 2005 à Paris), par et pour les patients atteints de la maladie de Fabry, et qui permet à des participants venus de toute l’Europe d’échanger leur expérience et leur vécu.
Pour y participer, il suffit de demander les informations à votre médecin. Il est à noter qu’au cours de ce rendez-vous annuel, la participation de médecins spécialistes vous permet d’être au courant des dernières avancées thérapeutiques.