Les questions / réponses : vivre et aider les malades

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Comment “rebondir” et faire face à la maladie ?

Ce qui change dans votre vie ?

• Les conséquences de la maladie de Fabry sont multiples. Chacun peut ressentir de façon très différente l’impact de cette maladie, mais globalement trois aspects de votre vie sont affectés de manière plus ou moins intense.

  • Le physique. Souvent très présentes dans votre quotidien, les douleurs et la fatigue peuvent être intenses, engendrant une faiblesse généralisée qui entrave la moindre de vos activités. Vos capacités fonctionnelles peuvent être également touchées, avec les atteintes du cerveau, du coeur et des reins.
  • L’aspect psychologique. L’anxiété engendrée par l’annonce de la maladie de Fabry, qui est tout à fait légitime, est souvent à l’origine d’un abattement voire d’une dépression. Les douleurs et la fatigue contribuent aussi à une grande démotivation, une perte d’intérêt pour bon nombre de tâches quotidiennes. Les relations intimes peuvent, elles aussi, souffrir de ces périodes difficiles. S’éloigner de son partenaire est une des réactions possibles. Se montrer agressif est une autre réponse également fréquente.
  • L’aspect social. Les douleurs et la fatigue, tant physiques que morales sont impliquées dans la diminution des activités relationnelles. Des problèmes de concentration, ou des pertes de mémoire peuvent vous pousser à vous replier sur vous-même, à vous isoler. Votre vie affective peut donc en souffrir. Lorsque le travail doit être interrompu, un lien social se brise, et c’est tout votre environnement affectif et social qui s’est altéré.

La nécessité d’acceptation/adaptation d’une maladie chronique ?

• La prise en charge de la maladie et son traitement sont votre affaire et vont vous imposer de remanier vos habitudes. Il est alors essentiel d’être fort et de vous adapter pour surmonter au mieux la maladie, faire les choix et prendre les décisions qui vous reviennent dans cette maladie chronique qu’il faut gérer au long cours.

• Comptez… et ne comptez pas sur l’entourage. L’entourage est souvent indissociable du parcours du patient atteint de la maladie de Fabry. Il représente un capital de soutien et d’accompagnement qu’il faut savoir préparer et préserver. Il peut vous aider à garder espoir, à vous battre, et à l’emporter sur la maladie. Mais s’il se démobilise et se fragilise, il risque de vous affecter dans la gestion de votre parcours thérapeutique et psychologique quotidien. N’oubliez pas que vos proches ne sont ni médecins, ni psychologues.

• Comptez plus sur les professionnels de santé et n’hésitez pas à demander de l’aide en cas de besoin si vous ne vous sentez pas assez fort :

  • Pensez d’abord à parler à votre médecin. Lui seul est en mesure de vous renseigner et de vous rassurer sur les symptômes que vous ressentez, les expliquer et les soulager. De plus, si vous avez du mal à communiquer avec vos proches, il peut vous être d’un grand soutien.
  • À côté du médecin, ayez la simplicité de demander le soutien d’un psychologue.
    Ce n’est pas un médecin, mais il possède les diplômes nécessaires pour travailler en milieu hospitalier ou ailleurs. Son travail consiste en entretiens d’écoute et de soutien et permet aux personnes d’exprimer angoisse, émotions et difficultés à vivre leur maladie. La plupart de ces prises en charge sont assez courtes et ne sont pas des psychothérapies au sens habituel du terme.
  • En cas de besoin, ayez recours au psychiatre qui pourra traiter vos symptômes.

• Enfin, réévaluez quand cela est nécessaire vos objectifs de vie. Examinez-les à court comme à long terme et modifiez-les, le cas échéant, pour les rendre réalistes et réalisables dans votre nouveau contexte. Vous serez ainsi moins anxieux.