Les questions / réponses : vivre et aider les malades

agrandir la police reduire la police imprimer

Accueil > Tout savoir ! > Etre actif et plus fort face à la maladie > Les principales situations > Vous vous sentez isolé, vous n’avez pas le moral… ET POURTANT, vous avez envie (...) > Comment rencontrer d’autres patients pour parler de la maladie et du (...)


Comment rencontrer d’autres patients pour parler de la maladie et du traitement ?

• Si vous souhaitez rencontrer un autre patient, adressez-vous d’abord à votre médecin ou à l’infirmière qui administre votre traitement pour qu’ils vous mettent en relation, soit avec un autre patient qu’ils peuvent être amenés à suivre ou à connaître, soit avec une association de patients. Avec environ 300 patients diagnostiqués, votre médecin ou votre infirmière saura sûrement vous orienter.

• En France, une association de patients atteints de la maladie de Fabry vient de se créer : l’APMF, l’Association des patients de la Maladie de Fabry. De plus, deux autres associations de patients peuvent être contactées. Il s’agit d’une part, de l’association “Vaincre les Maladies Lysosomales*” (VML), qui combat l’ensemble des maladies génétiques* – lysosomales depuis 1990 (2 Ter avenue de France – 91300 Massy) et d’autre part, de “l’Association pour l’Information et la Recherche sur les maladies rénales Génétiques” (AIRG) qui combat l’ensemble des maladies génétiques* – touchant les reins depuis 1988 (8, rue Saint Jean Baptiste de la Salle – 75006 PARIS).

• En Suisse, il existe une association des patients atteints de la Maladie de Fabry qui a été développée grâce à une initiative commune prise par des patients et leurs médecins, l’association “Fabrysuisse” (Willikon 58 – 8618 Oetwil am See). Son but est de répondre aux besoins d’information, de compréhension et d’échange des patients, des parents, des médecins et de toutes les personnes qui s’intéressent à la maladie. A côté de “Fabrysuisse”, on retrouve l’antenne suisse de l’AIRG, “AIRG Suisse”, qui a été créée en 2004 (Case Postale 3 – 1820 TERRITET-VEYTAUX).

• Enfin, vous pourrez rencontrer beaucoup d’autres patients lors de l’“International Fabry Patient Meeting” qui est organisé chaque année (en 2002 à Barcelone, en 2003 à Sitges (Espagne), en 2004 à Rome, en 2005 à Paris), par et pour les patients atteints de la maladie de Fabry, et qui permet à des participants venus de toute l’Europe d’échanger leur expérience et leur vécu.
Pour y participer, il suffit de demander les informations à votre médecin. Il est à noter qu’au cours de ce rendez-vous annuel, la participation de médecins spécialistes vous permet d’être au courant des dernières avancées thérapeutiques.