Les questions / réponses : vivre et aider les malades

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Est-ce habituel de se sentir isolé dans cette maladie ? Que faire si mon conjoint ou mon entourage ne veut pas entendre parler de ma maladie ?

• Oui, il est fréquent que des patients atteints de la maladie de Fabry se sentent isolés.
Comme c’est d’ailleurs le cas pour de nombreux patients atteints d’une maladie génétique* rare.

• En effet, la maladie de Fabry est peu connue du public. Son évolution au cours de la vie du malade, ses symptômes et leurs importantes répercussions sur la vie quotidienne, pas toujours tangibles, telles les douleurs ou la fatigue qui sont importantes et réelles dans la maladie de Fabry, peuvent être à l’origine de manifestations d’incompréhension de la part de l’entourage et d’un sentiment d’isolement de la part du patient.

• Si l’annonce du diagnostic est un choc pour vous, sachez qu’elle l’est aussi pour vos proches. Vous pouvez percevoir le silence de vos proches comme de l’indifférence. En fait, il cache le plus souvent de l’angoisse, car il est difficile pour le conjoint ou pour des proches de savoir comment se comporter. L’anxiété perturbe la communication. Chacun a peur de faire “mal” à l’autre. Si votre conjoint ou vos proches ne veulent pas entendre parler de votre maladie dans un premier temps, ne les jugez pas trop hâtivement. Laissez le temps au temps, laissez faire les choses, en essayant de renouer régulièrement le dialogue, et n’hésitez pas à requérir le soutien auprès de votre médecin ou d’un psychologue dans cette tâche.