Les questions / réponses : vivre et aider les malades

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L’accompagnement dans le traitement

Comment accompagner le patient dans son parcours thérapeutique ?

Que faut-il faire lors de l’annonce du diagnostic ?

• Refuser le diagnostic est une attitude qui peut être normal se révélant un moyen de défense. Vous pouvez aider le patient à accepter sa maladie : c’est lui redonner de l’espoir d’autant plus qu’un traitement spécifique existe.

Que faut-il faire si le patient refuse sa maladie ?

• Un patient atteint de la maladie de Fabry peut développer ou non certains symptômes qui ne seront pas forcément précoces. Ainsi, le rein n’est “malade” que lorsque 90% des cellules rénales ne fonctionnent plus.

• Faites lui comprendre qu’il est malade : cela l’aidera à se prendre en charge.
C’est aussi lui signifier que les proches sont là pour le soutenir.

Que faut-il faire en début de traitement ?

• Faites lui prendre conscience que l’équipe médicale, les proches sont présents pour le soutenir.

Que faut-il faire lors des 1ères perfusions ?

• Rassurez le patient sur le fait que le traitement se passe bien dans 9 cas sur 10 et que les réactions indésirables sont le plus souvent légères à modérées.

• Si les allers et retours fréquents à l’hôpital sont mal vécus, soyez présent lors de ces moments là.

Quelles sont les solutions envisageables si le patient supporte mal les contraintes du traitement ?

• Le traitement enzymatique substitutif doit être administré par perfusion tous les 14 jours avec une durée de perfusion courte (40 mn indépendamment du poids du patient pour Replagal™ ou pouvant aller jusqu’à 4 heures en fonction de la dose et donc du poids du patient pour Fabrazyme®).

• Si le fait d’aller régulièrement à l’hôpital est contraignant et trop difficile à vivre pour le patient, une perfusion à domicile au bout de quelques mois peut être envisagée. La qualité de vie du patient en sera améliorée d’autant plus que l’équipe soignante sera toujours disponible pour le suivre.