Les questions / réponses : vivre et aider les malades

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Quels sont les signes d’espoir dans cette maladie ?

• Le premier grand signe d’espoir dans cette maladie est l’existence, à la différence de la très grande majorité des autres maladies génétiques*, d’un traitement spécifique efficace et bien toléré par les patients.

• Le second grand signe d’espoir repose sur la meilleure prise en charge de cette maladie avec un diagnostic établi le plus précocement possible et un nombre croissant de médecins connaissant la maladie et se tenant régulièrement informés des dernières avancées.