Les questions / réponses : vivre et aider les malades

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Les difficultés pour l’entourage

Quelles sont les difficultés que peut rencontrer l’entourage avec la personne malade ?

• L’entourage doit admettre que le patient passe par des phases différentes, phases qu’il faut respecter. Le patient subit des variations d’humeur, des changements de comportement, passant des larmes à des phases d’espoir.

• Il est nécessaire dans ces cas que vous vous protégiez et ne subissiez pas tout ce que le malade peut endurer (colères, mouvements intempestifs) : la maladie n’est pas une raison pour avoir tous les droits. Le fait de tout accepter peut mettre en péril les relations familiales.

• La relation avec le malade doit rester une relation équilibrée : il ne faut pas renoncer à sa propre vie. Si vous jouez aux cartes, continuez à jouer : le patient sera réconforté de voir que les choses n’ont pas changé.

Quelques conseils :

• Accompagnez le malade dans les moments difficiles tels l’annonce de la maladie ou l’attente de résultats d’examen.

• Soyez présent à ses côtés s’il désire annoncer aux membres de sa famille la présence possible d’une maladie génétique chez certains d’entre eux et proposer un dépistage pour établir l’arbre généalogique de la maladie de Fabry.

• N’infantilisez pas la personne malade et ne prenez pas sa place lors de la prise de certaines décisions qui lui appartiennent (annonce de la maladie à la famille).

• Evitez de demander devant la personne malade un entretien privé avec son médecin, sauf accord de sa part : des attitudes pouvant être interprétées comme “cachant quelque chose” peuvent provoquer perte de confiance et colère.

• Ne montrez pas trop d’optimisme dans les moments difficiles notamment. Le malade connaît sa maladie, est souvent plus clairvoyant que certains entourages familiaux qui peuvent, a contrario, nier parfois la maladie considérée comme inacceptable en terme de souffrance quand elle concerne un proche.

• Evitez la panique. Continuez à donner de l’espoir au malade : c’est le meilleur moyen de voir son état s’améliorer.

• Ne promettez pas ce que vous ne pouvez pas tenir : toute personne fragilisée par la maladie est plus particulièrement sensible aux déceptions.

Quelles sont les difficultés que peut rencontrer l’entourage face à la maladie d’un de ses proches ?

• Soutenir un malade chronique est une épreuve longue et douloureuse pour les proches. D’autant plus que, dans le cas de la maladie de Fabry, plusieurs membres de la famille peuvent être concernés et atteints par la maladie.

Faut-il pratiquer un dépistage de la maladie, pour les membres possiblement atteints ?

• Oui. Les raisons d’un dépistage sont multiples. Savoir que l’on n’est pas porteur de la maladie est un élément rassurant. En cas de dépistage positif, une surveillance permettra de détecter les signes avant-coureurs de l’évolution de la maladie, de traiter afin d’enrayer l’évolution de la maladie. Enfin, être informé pourra servir à transmettre les informations aux proches.

L’entourage doit-il bénéficier d’une prise en charge psychologique ?

• On oublie parfois que dans la maladie, il y a le malade mais également l’entourage du malade qui va se trouver dérouté face à la maladie chronique : le soutien n’est pas le fait de quelques jours ou semaines mais va durer sur plusieurs années. C’est toute une famille qui va être obligée de s’adapter et de s’organiser autour de la vie du patient. La prise en charge psychologique des proches est essentielle pour affronter cette chronicité. N’hésitez pas à en parler avec le médecin traitant du patient lors des consultations, il pourra vous orienter vers des structures adaptées.

• L’annonce de la maladie, la dégradation du malade, les contraintes liées aux problèmes psychologiques du malade lui-même, les examens fréquents sont autant de facteurs qui nuisent à l’équilibre de la famille qui doit alors trouver le moyen de s’aménager un autre rythme de vie.

L’entourage doit-il faire face coûte que coûte ?

• Dans une société où l’on occulte la maladie et la mort, chacun d’entre nous n’est pas forcément préparé à affronter une telle épreuve. Tout comme le malade, les proches vont vivre les mêmes sentiments : le désarroi, la peur, la douleur de voir l’autre souffrir, la colère et le sentiment d’impuissance face à une situation que l’on n’a pas choisie, l’inquiétude face à l’évolution de la maladie. Ces ressentis sont normaux et
doivent être entendus par d’autres personnes qui apporteront soutien et écoute.

• Il n’est pas nécessaire de se montrer fort tout le temps : “je suis capable de tout gérer” n’est pas la meilleure des solutions. Chacun peut être amené à “craquer” sans qu’il n’y ait de honte à avoir. Au contraire, ne pas avoir le moral à certains moments est une réponse normale face à une situation délicate.

L’entourage peut-il se préserver des moments à lui ?

• Oui, c’est indispensable. S’occuper de soi c’est avant tout le 1er pas à accomplir pour s’occuper de l’autre.

• Maintenez une vie équilibrée avec ses plaisirs, détendez-vous, sortez et allez voir du monde, aménagez-vous des temps “hors de la maladie” nécessaires pour se protéger.

• N’allez au-delà de vos limites : cela ne peut conduire qu’à un épuisement psychologique.

• A chacun de trouver dans sa vie, ses “petits moments de bonheur” qui rendront la maladie de l’autre supportable.

Faut-il évoquer ses problèmes ?

• Parlez, communiquez : c’est essentiel pour évacuer ses propres angoisses. Encore faut-il trouver la ou les bonnes personnes qui sauront écouter : le médecin traitant, les équipes hospitalières, les associations de patients, le recours à un psychologue sont autant d’aides qu’il ne faut hésiter à appeler. L’Association maladie de Fabry est à l’écoute pour les personnes concernées par la maladie de Fabry.
Cette communication peut parfois être la source d’une révélation sur soi-même qui rend plus fort, voire permettra de résoudre des problèmes personnels inavoués jusqu’alors. Cette épreuve peut aussi être le moyen de voir une famille se ressouder, de découvrir de l’aide auprès de personnes auxquelles on ne pensait pas.