Les questions / réponses : vivre et aider les malades

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Quelles sont les difficultés que peut rencontrer l’entourage avec la personne malade ?

• L’entourage doit admettre que le patient passe par des phases différentes, phases qu’il faut respecter. Le patient subit des variations d’humeur, des changements de comportement, passant des larmes à des phases d’espoir.

• Il est nécessaire dans ces cas que vous vous protégiez et ne subissiez pas tout ce que le malade peut endurer (colères, mouvements intempestifs) : la maladie n’est pas une raison pour avoir tous les droits. Le fait de tout accepter peut mettre en péril les relations familiales.

• La relation avec le malade doit rester une relation équilibrée : il ne faut pas renoncer à sa propre vie. Si vous jouez aux cartes, continuez à jouer : le patient sera réconforté de voir que les choses n’ont pas changé.

Quelques conseils :

• Accompagnez le malade dans les moments difficiles tels l’annonce de la maladie ou l’attente de résultats d’examen.

• Soyez présent à ses côtés s’il désire annoncer aux membres de sa famille la présence possible d’une maladie génétique chez certains d’entre eux et proposer un dépistage pour établir l’arbre généalogique de la maladie de Fabry.

• N’infantilisez pas la personne malade et ne prenez pas sa place lors de la prise de certaines décisions qui lui appartiennent (annonce de la maladie à la famille).

• Evitez de demander devant la personne malade un entretien privé avec son médecin, sauf accord de sa part : des attitudes pouvant être interprétées comme “cachant quelque chose” peuvent provoquer perte de confiance et colère.

• Ne montrez pas trop d’optimisme dans les moments difficiles notamment. Le malade connaît sa maladie, est souvent plus clairvoyant que certains entourages familiaux qui peuvent, a contrario, nier parfois la maladie considérée comme inacceptable en terme de souffrance quand elle concerne un proche.

• Evitez la panique. Continuez à donner de l’espoir au malade : c’est le meilleur moyen de voir son état s’améliorer.

• Ne promettez pas ce que vous ne pouvez pas tenir : toute personne fragilisée par la maladie est plus particulièrement sensible aux déceptions.