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6ème Congrès international à Munich

6 ème congres des malades de fabry à Munich

Je tiens à féliciter (et le mot est faible) notre Présidente pour l’ensemble de son travail, pour mener à bien ce sixième congrès de Munich... J’ai apprécié la pertinence et la qualité des exposés sur notre maladie. Nous avons enfin eu des résultats provenant des deux laboratoires ce qui n’était pas le cas avant. Merci aussi pour la qualité de l’organisation du voyage et du séjour sur place. cette année les jeunes étaient à l’honneur et j’ai particulièrement apprécié ce petit moment de détente offert par ces mêmes jeunes qui nous ont démontrés que la maladie n’a pas d’impact sur le courage, l’amitié, et la détermination... ’ai bien aimé aussi, le karaoké offert par notre Présidente, ce qui a sans nul doute tissé des liens d’amitié parmi les participants. A quand un speed dating pour les célibataires (non, je plaisante). je termine ce petit mot pour adresser un coucou particulier à l’ami de notre Présidente qui l’a soutenu toute cette année pour l’organisation de ce congrès et j’adresse un bonjour à l’ensemble de la famille Fabry et particulièrement à mes ami(es) qui se reconnaitront. Marc


De retour de Munich où s’est tenu le 6e Congrès internationnal des malades de Fabry, nous adressons un grand merci à notre Présidente française Nathalie Triclin qui a organisé de main de maître cette réunion intéressante à tout point de vue, inégalée par la présence exceptionnelle et l’exposé historique du Professeur Herrmann Fabry, neveu du découvreur de la maladie qui porte son nom, de nombreux professeurs et docteurs, qui, par leurs discours pointus et explications, entretiennent l’espoir des malades. Pour cause de grève nationale de leurs internes et des transports français, les docteurs et professeurs français n’avaient pas fait le déplacement à Munich ; qu’ils sachent que nous ne leur en tenons pas rigueur ; nous malades français, savons qu’ils sont quotidiennement à notre écoute et participent activement au mieux être de leurs patients. UN GRAND BRAVO A EUX ! La clôture de ce 6e congrès, après tant d’exposés, de questions/réponses, de visite de la belle ville de Munich, d’hébergement dans un cadre somptueux, s’est terminé en apothéose par une danse "country" effreinée d’un groupe de jeunes malades de Fabry, applaudis par les 400 participants enthousiastes. A l’année prochaine. Fred et Chantal.


Bravo, tout d’abord, MERCI de votre accueil et pour cette solidarité qui m’a permis de venir à votre rencontre. MERCI, pour vos témoignages et vos encouragements. Organisateurs, Médecins, Patients vous ne faisiez qu’un ... Merci, petite famille au grand cœur. Restez comme vous êtes ne changez rien. C’est avec joie que j’ai vu, que les enfants reflétaient l’amour de leurs parents, ce trésor vaux toutes les richesses du monde, A Bientôt, M 08

De retour de Munich

De retour de Munich, j’ai pu apprécier le bien être dans lequel se trouve mon fils. En effet, au delà de tous ce que nous pouvons apprendre au cours de ces congrès, pour moi, la chose la plus importante est le bien être que ressent mon fils au retour de ces congrès. Il est reboosté, souriant, bien.... A croire qu’il n’y a qu’en présence de tous ces jeunes, malades comme lui, qu’il puise une énergie et un bien être qu’il ne peut pas trouver ailleurs. D’ailleurs à ce sujet, deux rencontres dans l’année sont tout à fait insuffisantes pour maintenir ce bien être constant et il faut donc qu’on envisage en dehors de ces deux réunions indispensables, d’autres rencontres amicales en cours d’années. Alors nous sommes preneurs de toutes les idées de rencontres auxquelles vous pourriez penser. Arielle