Les questions / réponses : vivre et aider les malades

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Bilan et examens complémentaires

Vaccin anti-grippe

Suite à votre question nous contacté notre Comité Scientifique dont voici la réponse : Le vaccin anti-grippal est utile aux patients avec atteinte pulmonaire, donc à faire en cas d’atteinte de cet organe Il est d’autre part proposé systématiquement après 65 ans, et donc à faire également dans ce cas Hormis ces 2 situations, le vaccin semble inutile chez un patient Fabry sans atteinte pulmonaire ou de moins de 65 ans Information complémentaire : Parmi les populations à risque d’infection grippale outre les sujets de plus de 65 ans et ceux atteints d’affection respiratoire chronique figurent également les sujets souffrant de cardiopathie et de néphropathie. Ces recommandations semblent donc devoir s’appliquer aux patients souffrant de maladie de Fabry avec une telle atteinte d’autant plus que celle(s)-ci est(sont) évoluée(s). Cordialement.

Don du sang

Suite à votre question nous l’avons soumise à notre Comité Scientifique dont voici la réponse : Il n’y a aucun risque pour les receveurs des culots globulaires. nous pensons pas qu’il y ait de risque pour les donneurs ayant une maladie de Fabry, l’anémie n’est pas plus fréquente quand il n’y a pas d’insuffisance rénale. Par prudence, en particulier si l’affection est symptomatique, nous recommanderions de ne pas donner son sang. Information complémentaire : Ne pas oublier de signaler que l’on est porteur de la maladie de Fabry en cas de souhait de donner son sang. Cordialement.

Dépistage de la maladie

Voici la réponse de notre Comité Scientifique : Question délicate car il existe des disparités en fonction des centres en en fonction de l’analyse demandée. Pour dosage alpha-gal A, il semble qu’un délai de 2 mois pour le rendu est un maximum. Pour l’analyse génétique, 6 mois semblent un maximum. Cordialement L’APMF