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Les Rencontres Nationales des Patients Fabry

4ème Rencontre nationale 6 et 7 juin 2009

1ère Rencontre des Patients Fabry, le 13 mai 2006

Bonjour, Je voulais simplement féliciter Nathalie ainsi que l’ensemble de l’association. Tout d’abord pour cette première rencontre, très bien organisée, aux interventions de qualité tant pour l’aspect médical (traitement, évolution de la maladie, …) que pour l’aspect social. Mention particulière aux médecins pour la clareté de leurs explications et, ce qui n’est pas toujours évident, pour l’objectivité dont ils font preuve quant aux traitements (performance, nécessité selon les cas des patients, etc…). Je tenais encore à féliciter l’association pour son dynamisme et l’ampleur du travail accompli en seulement six mois. Belle démonstration de volonté et d’opiniatreté. Enfin merci pour la brochure et le site internet, de grande qualité et très utiles aussi bien pour les patients que pour leur entourage. Bref, pour résumer, félicitations, merci, et continuez sur le même rythme. Yves

2ème Réunion Nationale APMF à Reims les 12 et 13 mai 2007.

Grand merci au comité directeur, d’avoir organisé cette réunion qui nous a permis de nous retrouver et d’avoir un aperçu scientifique, si important pour notre avenir. La venue de l’assistante sociale Mme A.DEBRENNE au sein de l’équipe, renforce l’association ; l’augmentation du nombre d’adhérents ; la carte Fabry ; le chaperon-souris Fabry ; les interventions du Dr LIDOVE et du Pr JAUSSAUD nous ont confortés dans nos espérances et nos attentes. Merci aussi à Mme VAUTRIN pour sa visite éclair, à la Présidente de "Maladies rares", à l’intervention du juriste concernant les prêts et assurances, sujet important dans notre société. En conclusion, nous levons notre verre de champagne Pipper, souvenir de la très belle cave que nous avons visité à Reims et vous disons COURAGE A TOUS, en attendant de vous revoir à Munich en octobre prochain. Frédéric et Chantal.