Les questions / réponses : vivre et aider les malades

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4ème Rencontre nationale 6 et 7 juin 2009

Après le week-end du 6 juin 2009 passé en Baie de Somme avec nos malades de Fabry, nous voilà requinqués après avoir participé aux différents ateliers concernant le cerveau, le parcours social, le point de vue du conjoint et les explications pointues des médecins et personnels de santé et ce, dans une ambiance détendue. L’arrivée des nouvelles plaquettes de guide des aides sociales et de désir d’enfant ont suscité l’admiration des congressistes tant par leur contenu que par la détermination du Conseil d’Administration à rechercher l’argent nécessaire à leur élaboration. Merci à eux, mais mettons notre volonté tous ensemble dans notre recherche de fonds afin de faire connaître au plus grand nombre notre maladie de Fabry.
Ce week-end s’est clôturé par une sympathique promenade au bord de la Baie de Somme à la rencontre de quelques phoques.
On compte sur vous tous.
Fred & Chantal.